La mia diagnosi - Carlotta

Prima di scoprire la tua sensibilità al glutine non celiaca quali sintomi manifestavi?

Non digerivo nulla, mi alzavo da tavola sempre con un senso di pienezza; avevo costantemente mal di stomaco, spesso avvertivo nausea, soffrivo di reflusso gastroesofageo e gastrite; nell’ultimo anno prima della diagnosi, i miei sintomi si sono aggravati: manifestavo anche dolori articolari ai polsi e alle mani, forti mal di testa, attacchi di vomito con febbre alta. Avevo perso molti chili e mi sentivo spesso debole.

Come hai reagito a questi sintomi?

Ero piuttosto impaurita e temevo di avere qualche grave problema di salute; soprattutto fuori casa, convivevo con il terrore di stare male; ormai evitavo di uscire da sola, mangiare al bar o al ristorante; senza contare che viaggiare era diventato un vero problema. La mia qualità di vita era realmente compromessa.

Quanto tempo è stato necessario per ottenere la diagnosi di sensibilità al glutine non celiaca?

Purtroppo è stato un percorso lungo e tortuoso, di circa una decina di anni.

Poiché la prima gastroscopia aveva escluso la celiachia, nessuno fino alla diagnosi aveva pensato che potesse trattarsi di sensibilità al glutine non celiaca.

Inizialmente ci sono state diagnosi scorrette, se sì, quali?

Si, i miei disturbi erano stati attribuiti ad un eccesso di stress. Stavo malissimo ma non ero celiaca e non si capiva perché. Quindi sembrava esserci un problema psicologico; gli attacchi sono stati anche scambiati per crisi di panico.

Come è stato stabilito che infine si tratta di sensibilità al glutine non celiaca?

Dopo ben 10 anni, in accordo con la mia famiglia ci siamo rivolti ad un medico di Genova, che definirei il mio salvatore, che mi ha nuovamente sottoposto a gastroscopia; mi sono stati prescritti anche gli esami genetici avendo familiarità con la celiachia ed è stata rilevata una predisposizione alla celiachia, ma non la malattia. In attesa di ulteriori accertamenti, il medico mi ha indicato di togliere dalla dieta il glutine ed il lattosio. Da quel giorno la mia vita è cambiata totalmente e dopo un periodo veramente difficile, di forte malessere, ho ricominciato a stare bene e ad affrontare la vita con positività.

Secondo te perché la tua diagnosi è stata così tardiva?

Non trattandosi di celiachia vera e propria, è stato molto difficile risalire alla causa del mio malessere che si è manifestato in modo sempre più violento nel tempo. La sensibilità al glutine non celiaca è difficile da diagnosticare e viene diagnosticata per esclusione di altre patologie.

Quali sono state le persone che ti sono state vicine in quei momenti? Che ruolo hanno avuto nella definizione della tua diagnosi?

Mio marito che viveva con me, la mia famiglia, in particolare mia sorella. Gli amici non hanno potuto starmi molto vicino perché mi sono chiusa in casa e isolata, rinunciando a tutti i momenti di incontro con loro, per il terrore di stare male e creare così problemi anche a loro. Per la definizione della diagnosi, i miei familiari mi hanno sicuramente incentivato ad approfondire, ma la mia perseveranza è stata fondamentale! E’ importante non arrendersi, mai!

Da allora, come è cambiata la tua vita? Se dovessi fare un bilancio, è meglio o peggio di prima?

Dalla diagnosi è cambiata assolutamente in meglio: non è nemmeno paragonabile la mia vita di oggi a quella precedente. Mi sento rinata, nuova, mentalmente e fisicamente. Sicura di me stessa: ora sto bene e non ho più paura di star male!
 

Che consiglio ti senti di dare a chi si trova in una situazione come la tua prima della diagnosi? E cosa consiglieresti alle persone che gli stanno accanto?

A chi si trova in una situazione come la mia pre-diagnosi, consiglio di non scoraggiarsi, di investigare a fondo, non tralasciando alcun particolare e rivolgendosi sempre a specialisti esperti. Inoltre, è essenziale svolgere esami specifici e non escludere il glutine autonomamente, altrimenti i risultati potrebbero essere falsati.

Ad amici e familiari, suggerisco invece di non farsi sopraffare da impotenza e paura; e inoltre di fare attenzione a non fraintendere problemi fisici con problemi di natura psicologica o derivanti da una presunta fragilità del soggetto coinvolto. Comprensione e condivisone fanno sentire meno soli durante un cammino fatto di dubbi ed incertezze. A volte il rimedio migliore è un abbraccio dato al momento giusto o una parola di conforto!