Témoignage de Véronique, mère d’une enfant coeliaque

Sa fille Charlotte est cœliaque depuis sa naissance. Le mari de Véronique est pâtissier.

Elle a accepté de nous livrer son témoignage de mère, au téléphone, sur la route des départs en vacances.

La découverte de la maladie, les circonstances

Charlotte a souffert de diarrhées et son ventre était gonflé. Ses parents l’ont donc emmenée chez le médecin. Ce dernier diagnostique une gastro-entérite. Cependant, malgré le traitement médical, les symptômes persistent pendant plusieurs mois. Ses douleurs ont continué à la faire souffrir.

L’inquiétude monte lorsque les selles de Charlotte révèlent que les aliments qu’elle ingurgitait tant bien que mal n’étaient pas digérés : les aliments semblaient passer directement de sa bouche à sa couche. Ils étaient pratiquement entiers dans sa couche. Le niveau d’alarme gagne d’un cran lorsque, à 17 mois, Charlotte cesse de manger et de marcher. Par voie de conséquence, sous-alimentée et sans force, Charlotte ne se tenait plus assise et restait couchée. Son apathie avait bien sûr un impact sur sa santé physique mais aussi sur son moral.

C’est alors que Véronique et son mari décidèrent de l’hospitaliser au CHU de Dijon pour en finir avec cette spirale infernale. Pendant un mois, la petite Charlotte a été alimentée par intraveineuse. Ses carences étaient telles que son poids avait atteint 7,5 kilos au lieu de 10, qui est le poids moyen pour une enfant de 18 mois.

Le pédiatre, au vu de l’état de Charlotte et de ses symptômes, soupçonne une intolérance alimentaire, soit au lactose soit au gluten. Pour en avoir le cœur net, il prescrit un examen de sang. L’analyse révèle la présence d’anti-corps anti-transglutaminases IgA, ce qui indique l’existence d’une maladie auto-immune. Pour confirmer définitivement ce diagnostic, un examen endoscopique de l’œsophage, de l’estomac et de l’intestin ainsi qu’une biopsie sont pratiqués... Les résultats confirment la maladie cœliaque.

C’est une forme de soulagement pour la famille de Charlotte. Enfin, on pouvait mettre des mots sur sa maladie et on pouvait la soigner.

Les difficultés au quotidien de la vie d’une jeune cœliaque

Une fois la maladie diagnostiquée, Véronique et son mari ont dû aménager leur temps et leur organisation pour prendre soin de leur petite Charlotte.

Mais lorsqu’elle fut en âge d’aller à l’école maternelle, d’autres difficultés sont apparues. La maladie n’était pas très connue et les instituteurs ne comprenaient pas. Ils ne saisissaient pas ce que la maladie impliquait. Il a fallu faire preuve de beaucoup de pédagogie, de patience et d’ingéniosité pour faire comprendre et fédérer le corps professoral et les élèves.

Pour évangéliser l’équipe de restauration, Véronique a pris son bâton de pèlerin et a expliqué les contaminations croisées et sensibilisé à la présence de gluten caché dans des produits insoupçonnables, comme certaines sauces. Elle a également organisé des ateliers de cuisine sans gluten et rappelé au corps professoral la présence du gluten dans des objets du quotidien des élèves comme la pâte à modeler.

En parallèle, elle a contacté le médecin scolaire pour mettre en place un PAI ou Projet d’Accueil Individuel. C’est un protocole dont nous avions parlé dans un article sur les astuces pour réussir une rentrée scolaire sans gluten.

L’une des dispositions du protocole appliquée par le personnel de la cantine est de prévoir un plateau et des couverts dédiés à Charlotte.

Les contraintes : panier repas, repas sur mesure, vacances et sorties sans gluten…

Concrètement dans le quotidien, le PAI consiste à

prévoir un panier repas tous les jours : pour l’aider à élaborer les menus, l’école envoie à Véronique la composition des menus par mail en début de mois pour le mois en cours. Cela permet à Véronique de calquer le menu de Charlotte à celui de la cantine afin que la petite fille ne se sente pas différente de ses camarades.
sensibiliser tout le personnel et les élèves de l’école sur la contamination croisée : la présence cachée, les mesures d’hygiène à adopter, les précautions pour les éviter...

A la maison, c’est plus facile car sa maladie a été détectée assez tôt et toute la famille s’est pliée aux contraintes rapidement et de bon cœur.

Concernant les sorties et les vacances, c’est un peu plus délicat. Ainsi les départs en vacances font l’objet d’une préparation minutieuse : Véronique remplit un sac entier de produits sans gluten (snacks pour le goûter, des pains de toutes sortes) mais aussi des plats cuisinés frais qu’elle met dans des glacières avec des blocs réfrigérés. Elle réchauffe ces plats dans les aires d’autoroutes et cela permet à Charlotte d’avoir un repas chaud. Au restaurant, elle n’a pas rencontré de problème pour réchauffer le repas.

A la fête foraine, avec un peu de chance, il y a parfois des barbes à papa ou des glaces sans gluten. Quand ce n’est pas le cas, la frustration est grande, aussi bien pour Charlotte que sa mère.

Quels seraient les conseils que vous donneriez aux parents d’enfants cœliaques ?

“Je dirais de ne pas dramatiser, on peut gérer la maladie et vivre mieux. Le reste de la famille mange aussi sans gluten pour être solidaire et nous nous en portons très bien !”

Il faut aussi faire en sorte que l’enfant soit le plus autonome possible et le plus rapidement possible pour qu’elle ou qu’il puisse gérer la situation plus sereinement. Bien s’assurer que l’enfant sache qu’il est primordial pour son bien-être de bien suivre les précautions, de bien comprendre les contraintes et obligations que cela implique et aussi et surtout de bien savoir faire comprendre aux autres la maladie.

Il y a beaucoup de méconnaissance et de clichés sur la maladie cœliaque et l’alimentation sans gluten. Le public n’est pas assez sensibilisé sur les contaminations croisées. Il ne comprend pas que l’huile de frites (les pommes de terre ne contiennent pas de gluten) puisse être dangereuse car contaminée par la chapelure des nuggets (qui contient du gluten).