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Es lo que se conoce como celiaquía refractaria y se da en aproximadamente el 5% de los celiacos, según el estudio Enfermedad celíaca refractaria, publicado en la revista Gastroenterología y Hepatología. Es importante que antes de pensar en una posible celiaquía refractaria se verifique que se está cumpliendo la dieta sin gluten de forma estricta y de que no existen otros factores responsables o desencadenantes como, por ejemplo, la toma de algunos medicamentos. 

La celiaquía refractaria fue descrita por primera vez por el gastroenterólogo alemán J.S. Trier en 1978 para hacer referencia a aquellos pacientes que habían sufrido atrofia en sus vellosidades intestinales —una de las principales lesiones que se pueden ver en el intestino de las personas con enfermedad celíaca— y tenían diarreas continuas, a pesar de mantener una dieta sin gluten durante meses. Debido a que hay muy pocos casos, todavía no existe un protocolo consensuado para estos pacientes y es frecuente que se diagnostique por exclusión.

Los datos del estudio Enfermedad celíaca refractaria: cuando la dieta sin gluten no sana, publicado en la revista Clínica de Medicina de Familia en 2016 y pese a que los casos son pocos, apuntan a que el perfil más habitual es de mayores de 50 años y con mayor frecuencia en mujeres que en hombres. 

La celiaquía refractaria puede aparecer tanto en pacientes que acaban de ser diagnosticados de celiaquía como en las personas celíacas que llevan ya varios años de evolución. Lo importante es, en cualquier caso, saber detectarla a tiempo para poder establecer las medidas terapéuticas adecuadas. ¿Conoces los síntomas? Te damos las claves para que puedas identificarlos. 

Síntomas de la celiaquía refractaria

Las personas que desarrollan celiaquía refractaria presentan una serie de síntomas y todos ellos aparecen descritos en el Libro Blanco de la Enfermedad Celíaca, una publicación elaborada por el Instituto de Nutrición y Trastornos Alimenticios bajo la coordinación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. El más común es la diarrea asociada con malabsorción, que se suele traducir en una pérdida gradual de peso, sobre todo en los pacientes con edades comprendidas entre los 50 y 60 años dado que persiste la atrofia vellositaria. 

Otros síntomas menos frecuentes, pero también asociados directamente con la celiaquía refractaria son: 

  • Procesos autoinmunes e infecciones.
  • Lesiones cutáneas, principalmente en brazos y piernas.
  • Cuadros febriles sin causa o justificación aparente.

Tratamiento de la celiaquía refractaria

Antes del diagnóstico de una celiaquía refractaria hay que asegurarse de que la dieta sin gluten se seguía de manera estricta. Por su parte, la primera medida en el tratamiento de este tipo de celiaquía es mantener una alimentación sin gluten lo más natural posible, es decir, reduciendo el consumo de procesados. 

Para garantizar el aporte nutricional adecuado se pueden utilizar suplementos nutricionales, sobre todo los que contienen hierro, zinc, magnesio, calcio, ácido fólico y vitaminas B12, K y D.

En algunos casos el paciente deberá seguir un tratamiento farmacológico específico, en el que se incluyen corticoides o inmunosupresores. Este tipo de tratamiento también se emplea en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. 
 
Para conocer el grado de lesión intestinal se utiliza como prueba diagnóstica la biopsia de la pared del intestino delgado, que es donde están las vellosidades. Analizando su estado al detalle se puede ver el grado de afectación de la enfermedad. 

Por otro lado, existen algunas pruebas disponibles, como la citometría de flujo, para intentar identificar si se trata de celiaquía refractaria o hay alguna otra causa para la lesión intestinal.