Sla over en ga naar hoofdinhoud

Maandag 16 mei is het de Dag van de Coeliakie. Een belangrijke dag om stil te staan bij mensen die coeliakie of andere glutengerelateerde ziekten hebben. En dat zijn er nogal wat: cijfers van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) geven aan dat 1% van de Nederlandse bevolking coeliakie heeft! Aangenomen wordt dat een nog grotere groep sensitief is voor gluten (NCGS). Een groot deel van deze groep weet dit echter zelf nog niet. Er is namelijk sprake van een grote onderdiagnose volgens diezelfde vereniging. Nieuw onderzoek van Schär onder 540 leden van de NCV schijnt nieuw licht op coeliakie en de diagnose in Nederland. We zetten de belangrijkste resultaten voor je op een rij.

 

Diverse klachten & lange diagnosetijd

Uit cijfers van de NCV blijkt dat ongeveer 174.400 Nederlanders (oftewel: 1% van de Nederlanders) coeliakie hebben, waarvan zo’n 139.600 (0,8%) mensen niet weten dat dit het geval is. Een heel groot deel dus! Een belangrijke oorzaak voor deze grote onderdiagnose is dat coeliakie een heel divers klachtenpatroon heeft en daardoor niet altijd wordt herkend door de (huis)arts of de persoon zelf. Hierdoor wordt nog te weinig getest op coeliakie als mogelijke veroorzaker van klachten.

Als de diagnose gesteld wordt, is de gemiddelde diagnosetijd vanaf de eerste klachten tot de diagnose coeliakie nog steeds 3,6 jaar, zo blijkt uit het onderzoek van Schär onder leden van de NCVDit wordt gelukkig wel minder: bij mensen die tien tot vijftien jaar geleden gediagnosticeerd werden, was die gemiddelde tijd 5,8 jaar. Toch is dit natuurlijk nog steeds veel te lang… Werk aan de winkel om dit aan te pakken!  


 

Belangrijkere rol voor huisarts

De huisarts speelt een belangrijke rol in het herkennen van symptomen die passen bij coeliakie. Het gaat hierbij om klachten als een opgezette buik, diarree, hoofdpijn of vermoeidheid, maar ook vage ondefinieerbare klachten kunnen passen bij coeliakie. Toch worden symptomen nog lang niet altijd herkend door de huisarts, waardoor mensen niet getest worden op coeliakie. Hierdoor blijft diagnose uit of wordt het diagnoseproces vertraagd. 

In de afgelopen vijf jaar was de huisarts wel dubbel zo vaak degene die de ‘eerste diagnose’ van coeliakie stelde via een bloedtest, bij 25% van de deelnemers aan het onderzoek. Het grootste deel van de deelnemers (65%) werd echter pas bij de medisch specialist gediagnosticeerd. Formeel wordt de diagnose coeliakie nog altijd gedaan door een MDL-arts, na een endoscopie, darmbiopt of gastroscopie, maar de rol van de huisarts in het diagnoseproces neemt dus toe. Toch valt hier nog grote winst te behalen.

Heb je bepaalde klachten die mogelijk te relateren zijn aan je voeding? Vraag dan zelf bij je huisarts om je te laten testen op antistoffen tegen gluten.

Doe onze zelf-test hier


 

Je hebt de diagnose: wat nu?

De diagnose is natuurlijk stap één, daarna komt de omschakeling naar glutenvrij eten en leven. Wat kan helpen om je hierin wegwijs te maken? Het merendeel (65%) van de respondenten schakelde de hulp van een diëtist in toen zij net de diagnose hadden gekregen. Een groot deel (61%) vindt daarnaast de informatie, tips en activiteiten van de NCV erg behulpzaam. En ook social mediagroepen blijken in trek te zijn; een kwart van de deelnemers haalt hier hun info en tips vandaan. Tip: op onze Instagram-pagina delen we regelmatig glutenvrije tips, deals en inspiratie, neem daar zeker ook eens een kijkje!

 

#Schäryourstory

Coeliakie is dus zonder meer een onderwerp waar een groot deel van de Nederlanders en huisartsen nog meer van bewust gemaakt moet worden. Daarom roepen we bij Schär iedereen binnen de glutenvrije community op om hun diagnoseverhaal te delen op 16 mei met #Schäryourstory. Zo kunnen we er samen voor zorgen dat de ziekte meer onder de aandacht gebracht wordt en hopelijk een steentje bijdragen aan het tegengaan van de onderdiagnose. Hoe lang duurde het bij jou voordat je gediagnosticeerd werd? Welke route heb jij bewandeld? Hoe was het om glutenvrij te gaan leven? Deel vooral jouw verhaal op Instagram met de hashtag! 

Meer weten? Kijk op onze #Schäryourstory-pagina.