Het verhaal van Milou

Wanneer werd je gediagnosticeerd met coeliakie of een sensitiviteit voor gluten? Hoe lang duurde het voordat een diagnose werd vastgesteld?

Poeh dan moeten we terug naar 1994. Toen ik was geboren kreeg ik als baby het RS-virus. Ik moest een paar weken in het ziekenhuis blijven en was erg verslapt, waardoor ik op een gegeven moment weinig kracht had om zelf te eten en ik een sonde toegediend kreeg. De voeding die ik door de sonde kreeg bestond ook uit gluten dus ik ging hard achteruit. Zo erg zelfs, dat ik een operatie moest ondergaan omdat de artsen dachten dat ik een spierziekte had en ik niet ouder zou worden dan 7 jaar. Na enig onderzoek zagen ze dat ik geen spierziekte had, maar ze hadden geen idee wat er dan wel aan de hand was. Mijn moeder ging vaak met mij naar het ziekenhuis en op een gegeven moment las ze in een magazine een verhaal over coeliakie. Ze wist direct: dit is het probleem. Ik denk dat ik ongeveer 3 jaar oud was toen er coeliakie bij mij werd vastgesteld.

Welke symptomen had je voordat je gediagnosticeerd werd? Hoe vond de diagnose plaats?

Mijn ouders zeiden altijd dat ik een hele vrolijke baby was, tot dat ik gluten binnen kreeg en ik overal in slaap viel. Ik kon m’n ogen niet openhouden, had geen eetlust en was zo wit als een doek. Ik had ook een onwijs opgezwollen buik en kon er geen lachje van mijn gezicht. Ik kan het mij ook wel voorstellen, als ik nu per ongeluk gluten eet kan ik ook niet meer lachen en voel ik me zo beroerd. De diagnose werd in 1997 vastgesteld in het ziekenhuis. Er werd geadviseerd een tijd glutenvrij te eten en binnen 3 weken was ik weer de oude.

Hoe ging je om met de diagnose, wat was je eerste reactie?

Dat is het “mooie” van de diagnose coeliakie op een hele jonge leeftijd. Ik weet niet beter! Zo lang ik mij kan herinneren voel ik me altijd goed bij het glutenvrije dieet en heb ook absoluut geen moeite met vrienden/vriendinnen die bijvoorbeeld een broodje kroket bij de snackbar kunnen eten. Ik zou niet weten hoe het smaakt, dus mis ik het ook niet.

Welke invloed heeft coeliakie of een sensitiviteit voor gluten op je dagelijkse leven, hoe uit zich dat?

Ik moet je eerlijk zeggen dat ik geniet van mijn glutenvrije leven. Je kunt tegenwoordig zoveel meer dan vroeger. Er zijn veel glutenvrije producten en vervangers waar je eindeloos mee kunt combineren. Het heeft dus niet zo’n grote invloed op mijn dagelijks leven. Ik ben er thuis mee opgegroeid en weet eigenlijk al na een blik of ik een product mag eten of niet. Dat kost wel wat tijd natuurlijk, maar ik kan inmiddels zelfs al globaal de ingrediënten op verpakkingen lezen zodat ik weet of ik het mag eten of niet. Je kunt echt zo veel meer met een glutenvrij dieet dan je denkt! Ik bedenk altijd creatieve manieren om een zo lekker mogelijk glutenvrij leven te leiden.

Mijn omgeving als vrienden en vriendinnen denken ook heel goed met mij mee en zorgen altijd dat er iets voor mij in huis is. Een vriendin maakt er een spel van en zoekt altijd een product wat ik nog nooit heb gegeten. Laatst kwam ze op haar verjaardag met nieuwe toastjes en hoorde ik haar in de keuken roepen: “Ja! Ik dacht deze heb ik nog nooit gezien dus die ken jij misschien ook niet. Is het mij toch weer gelukt iets nieuws te vinden!”

Een andere vriendin vraagt altijd in een restaurant voor mij of iets glutenvrij is en of ze er wel aan hebben gedacht. Dat vind ik altijd zo lief en dan denk ik altijd: Wat heb ik toch een heerlijk glutenvrij leven en lieve vriendinnen!

Uiteraard komt het wel eens voor dat ik op een feestje sta en er geen glutenvrije taart is, maar daar heb ik helemaal geen moeite mee. Dan zijn er altijd nog wel andere dingen die ik kan eten.

Denk je dat de diagnose je meer bewust heeft gemaakt van het belang van voeding voor de gezondheid in het algemeen?

Absoluut! Sinds vorig jaar ben ik een Instagramaccount gestart (@metmijglutenvrij) om andere mensen te helpen, maar ook om bewuster naar voeding te kijken. Zo denken veel mensen dat een glutenvrij dieet “gezonder” is, maar als je de calorieën gaat vergelijken zal je soms versteld staan. Ik ben hierdoor echt anders naar voeding gaan kijken.

Welk advies wil je mensen in een soortgelijke situatie geven voordat de diagnose wordt gesteld? En wat zou je de mensen om hem/haar heen aanraden? 

Het advies wat ik zou willen geven aan mensen die vermoeden dat ze coeliakie hebben of gevoelig zijn voor gluten is: houd het dieet een paar weken. Ik kan mij namelijk voorstellen dat het erg lastig is om glutenvrij te eten terwijl je dit niet gewend bent. Het opschrijven motiveert je om door te gaan en niet op te geven. Het is ook altijd goed om eerst een onderzoek te doen bij je huisarts te laten doen of doorverwezen te worden naar het ziekenhuis.

Voor de mensen om je heen zou ik adviseren om zich ook in te lezen over gluten en wat het precies doet met het lichaam. Zo kunnen ze zich beter inleven in jou.

Oh ja, en misschien herken je dit wel: Als iets wordt aangeboden (bv een koekje) en je dit niet mag hebben en er dan gezegd wordt” “Oh sorry! Ohhhh dat vind ik zo zielig voor je dat je dat niet mag hebben”. Dat kan vervelend overkomen. Mensen die glutenvrij moeten leven zijn helemaal niet zielig!

Wat zou je aanbevelen aan mensen die net de diagnose coeliakie hebben vastgesteld gekregen?

Ik zou je adviseren goed te lezen over wat het precies inhoudt en waar je heel goed op moet letten qua ingrediënten. Niet alle glutenvrije producten liggen in het “glutenvrije schap”. Er is echt veel meer. Wat mij heel erg heeft geholpen, is mensen opzoeken (bijvoorbeeld via Facebook en Instagram) die ook coeliakie hebben. Je kunt zoveel van elkaar leren, tips achterhalen en vooral met elkaar praten erover. Het schept een band. Je bent niet alleen!

Wat is je favoriete glutenvrije recept?

Dat vind ik heel moeilijk! Maar ik denk dan toch dat ik kies voor de glutenvrije wrap van Schär met stoofvlees en heerlijke frisse toppings. Deze viel ook bij gluteneters in de smaak! Een goede uitleg van dit recept staat overigens ook op mijn Instagram.

Herken jij jouw eigen verhaal in het verhaal van Milou? Dan kan het wel eens gluten zijn! Doe de online zelftest voor een indicatie.

Wil jij jouw diagnoseverhaal delen om anderen bewust te maken van coeliakie? Dat kan! Neem contact met ons op via Instagram of Facebook!