Het verhaal van Fatima & Aya

Wanneer werd je gediagnosticeerd met coeliakie of een sensitiviteit voor gluten? Hoe lang duurde het voordat een diagnose werd vastgesteld?

Aya is onze middelste dochter en is net negen jaar geworden. Vier jaar geleden kreeg ze de diagnose coeliakie. Aya was toen vier en half jaar oud. Aya had vanaf haar geboorte een zeldzame vorm van koemelkallergie waardoor vele klachten daaraan werden gelinkt. Het heeft zo’n anderhalf jaar geduurd voordat ze werd getest op coeliakie en dit werd bevestigd.

Welke symptomen had je voordat je gediagnosticeerd werd? Hoe vond de diagnose plaats?

Aya had voornamelijk last van veel buikpijn, vermoeidheid, chronische diarree en ze moest vaak spugen. Mijn moederinstinct vertelde me dat er meer aan de hand was met Aya dan de artsen op dat moment wisten. Bij een jaarlijkse controle drong ik toch aan op verder onderzoek (ook om bepaalde ziektes/ aandoeningen uit te sluiten). Haar arts stemde in en liet een breed bloedonderzoek uitvoeren.

Hoe ging je om met de diagnose, wat was je eerste reactie?

Eerst waren we opgelucht omdat we eindelijk een bevestiging kregen dat er meer aan de hand was met Aya dan werd gedacht. Later kwam het besef van wat coeliakie inhield en welk invloed dat zou hebben op ons leven. Toen zonk me de moed wel even in de schoenen. Vooral toen we ontdekten dat gluten bijna overal in zit en we constant alert en voorzichtig moeten zijn om kruisbesmetting te voorkomen.

Welke invloed heeft coeliakie of een sensitiviteit voor gluten op je dagelijkse leven, hoe uit zich dat?

De beginfase is het lastigste. De omschakeling naar een geheel glutenvrij bestaan is best pittig. Er komt veel informatie op je af wat je moet filteren en verwerken. Daarnaast hebben we echt moeten wennen aan ons nieuwe leven. Spontaan ergens eten of even een hotel of vakantie boeken zit er natuurlijk niet meer in. Alles moet goed worden uitgezocht en geregeld en dan is het nog maar de vraag of het ook echt goed zal uitpakken. Die onzekerheid kan soms wel vervelend zijn, maar aan de andere kant realiseren we ons dat je prima kunt leven met deze aandoening en dat het altijd erger kan.

Denk je dat de diagnose je meer bewust heeft gemaakt van het belang van voeding voor de gezondheid in het algemeen?

Door de diagnose lezen we in elk geval altijd de etiketten op de producten die we kopen en moeten we altijd overwegen of iets wel of niet gegeten mag worden. Uiteraard zet het je ook aan het denken over voeding in de brede zin. Wij zijn zelf veel gaan bakken om de glutenvrije alternatieven wat gezonder te maken, door te minderen met suikers en te variëren met verschillende (volkoren) meelsoorten voor meer voedingstoffen.

Welk advies wil je mensen in een soortgelijke situatie geven voordat de diagnose wordt gesteld? En wat zou je de mensen om hem/haar heen aanraden?

Luister goed naar je gevoel als je het vermoeden hebt dat er iets niet goed zit met je gezondheid. Breng je klachten in kaart en dring aan op een breed onderzoek. Als een arts jou of jouw klachten niet serieus neemt, laat het daar niet bijzitten maar ga op zoek naar een andere arts!

Wat zou je aanbevelen aan mensen die net de diagnose coeliakie hebben vastgesteld gekregen?

Neem de tijd om je goed in te lezen en laat je begeleiden door een arts en diëtist die beiden genoeg kennis hebben over de aandoening. Neem de tijd om te wennen aan je nieuwe leven. Met de tijd wordt het echt een stuk makkelijker!

Wat is je favoriete glutenvrije recept?

Aya vindt zoveel recepten lekker! Wij bakken zoveel glutenvrije gerechten voor haar dat ze moeilijk kan kiezen. Het mooie van de situatie is dat ze altijd erg kan genieten van wat we speciaal voor haar maken. En dat laat ze ook blijken!

Herken jij jouw eigen verhaal in het verhaal van Aya? Dan kan het wel eens gluten zijn! Doe de online zelftest voor een indicatie.

Wil jij jouw diagnoseverhaal delen om anderen bewust te maken van coeliakie? Dat kan! Neem contact met ons op via Instagram of Facebook!