Het verhaal van Cansel

Wanneer werd je gediagnosticeerd met coeliakie of een sensitiviteit voor gluten? Hoe lang duurde het voordat een diagnose werd vastgesteld?

Ongeveer 10 jaar geleden is op 17 mei 2011 bij mij coeliakie gediagnosticeerd. 

Welke symptomen had je voordat je gediagnosticeerd werd? Hoe vond de diagnose plaats?

Ik had een opgezette buik, voelde mij futloos, en had last van gewrichtspijn en slapeloze nachten. Verder had ik heftige krampen, waardoor ik meerdere malen ben opgenomen. In totaal was ik bijna 20 kg afgevallen in 3 maanden tijd. Ik kreeg alsmaar te horen dat ze de oorzaak niet konden vaststellen en dat ik ongeveer 6 boterhammen per dag moest eten om weer wat aan te komen in gewicht. Dat heb ik niet gedaan, omdat ik wist dat de klachten daardoor steeds erger werden.

Op een gegeven moment ben ik naar een ziekenhuis in Turkije gegaan waar ik een endoscopie, colonoscopie en verdere bloedonderzoeken heb gehad. Al snel bleek dat ik geen darmvlokken meer over had. Terug in Nederland was mijn internist verbaasd en gaf hij toe dat hij niet aan coeliakie had gedacht. Na nader onderzoek bevestigde ook hij de diagnose.

Hoe ging je om met de diagnose, wat was je eerste reactie?

Ik was opgelucht, omdat ik eindelijk een bevestiging had gekregen. ‘’Het zat dus toch niet tussen mijn oren’’, ik werd écht ziek van brood. 

Welke invloed heeft coeliakie of een sensitiviteit voor gluten op je dagelijkse leven, hoe uit zich dat?

Ik moet toegeven dat ik het in het begin erg zwaar had. Ik kom uit een Turkse familie en de Turkse keuken bestaat voor bijna 75% uit gluten. Denk bijvoorbeeld aan börek, baklava, Turkse pizza en heel veel andere deegproducten. Spontane familiebezoekjes of uit eten gaan kan bijvoorbeeld niet zomaar meer. Naast je sociale leven veranderde er thuis ook een hele hoop. Zo had ik bijvoorbeeld een lade speciaal met glutenvrije producten, een aparte snijplank en ga zo maar door. 

Denk je dat de diagnose je bewuster heeft gemaakt van het belang van voeding voor de gezondheid in het algemeen?

Ja 100%! Tijdens mijn eerste jaar ben ik ook regelmatig bij een diëtist geweest die gespecialiseerd is in coeliakie. 

Welk advies wil je mensen in een soortgelijke situatie geven voordat de diagnose wordt gesteld? En wat zou je de mensen om hem/haar aanraden? 

Google is geen dokter en elk lichaam is anders. Neem je klachten serieus, onderneem stappen en trek op tijd aan de bel.

Wat zou je aanbevelen aan mensen die net de diagnose coeliakie hebben vastgesteld gekregen?

Durf te vragen! Er zijn veel groepen met mensen die door hetzelfde gaan, of zijn gegaan. Je bent echt niet de eerste of de enige die continu vraagt of een product glutenvrij is. Probeer veel recepten uit en geef nooit op! Ik weet dat glutenvrij brood bakken bijvoorbeeld lastig kan zijn maar blijf het proberen, want geloof mij, vroeg of laat ga JIJ de lekkerste glutenvrije producten bakken. Oefening baart kunst.

Wat is je favoriete glutenvrije recept?
Mag ik er ook receptEN van maken? Ik kan namelijk echt niet kiezen tussen glutenvrije pasta in roomsaus, lasagne, cheesecacke, en last but not least Turkste pizza. 

Herken jij jouw eigen verhaal in het verhaal van Cansel? Dan kan het wel eens gluten zijn! Doe de online zelftest voor een indicatie.

Wil jij jouw diagnoseverhaal delen om anderen bewust te maken van coeliakie? Dat kan! Neem contact met ons op via Instagram of Facebook!