celiachia, diagnosi, senza glutine, esperienze

La Diagnosi di Elena

Elena di Paneamoreceliachia ci racconta come ha scoperto di essere celiaca, la sua strada verso la diagnosi e cosa consiglia alle persone che stanno aspettando di essere diagnosticate. Leggi la sua esperienza!

Quali erano i sintomi che hai avuto prima di scoprire di essere celiaca?
Avevo sempre più spesso crampi addominali e reflusso gastro-esofageo. Avevo eliminato tutti gli alimenti che causano irritabilità del colon o gastrite, ma nonostante mi alimentassi con pasta in bianco e poco pane continuavo a stare sempre peggio. Solo dopo la diagnosi ho capito perché... Assumevo proprio quello che faceva più male!

Come hai reagito a questi sintomi?
Per diversi mesi ho vissuto in uno stato di ansia e preoccupazione. Mi sentivo male all’improvviso e quando meno me lo aspettavo. I dolori erano così forti da essere paragonabili ad una colica renale. Ho iniziato ad aver paura a stare fuori tutto il giorno, di partire per un viaggio, di uscire con gli amici.

Quanto tempo ci è voluto per ottenere la diagnosi di celiachia?
Credo siano passati almeno sei mesi in cui nessuno è riuscito a capire cosa avessi, nonostante stessi sempre male. Se mi fermo a ripensarci però anche nei 2 anni precedenti ho avuto episodi del genere, magari più sporadici, sempre attribuiti dal medico allo stress o ad una alimentazione poco sana.

Article1918_Arzt Frau Beratung.jpg

Inizialmente ci sono state diagnosi errate e se sì, quali?
Si, come vi anticipavo nei due anni precedenti mi ha perseguitato una diagnosi di stress e gastrite. Avevo anche un’anemia sideropenica forte, sottovalutata dai medici e curata solo con integratori di ferro che non risolvevano mai il problema.

Come è stato stabilito che infine si tratta di celiachia?
Mi sono rivolta ad un internista per un consulto e lui ha ritenuto di farmi fare il breath test al lattosio e lattulosio, il test per l’helicobacter pylori ed una gastroscopia. Non aveva nemmeno supposto potessi essere celiaca. Quando ho ricevuto l’esito dell’esame istologico è stato uno choc.

Di quale forma di celiachia si tratta?
Si trattava di una forma di celiachia classica, con atrofia dei villi totale (classificazione di Marsh 3C).

Prima di essere diagnosticata avevi mai sentito parlare di celiachia?
Raramente avevo sentito parlare di celiachia prima della mia diagnosi che comunque risale ormai al 2003, ad oltre 15 anni fa. Mi ricordo che avevo sentito in televisione che l’attrice Claudia Khol ne era affetta.

Article1918_Documenti Diagnosi Elena.jpg

Hai ricevuto aiuto da esperti quando sei passata a una dieta priva di glutine? O come hai affrontato l'argomento?
Non ho ricevuto nessuna indicazione oltre ad una dispensa da parte dell’ospedale dove mi hanno diagnosticato. In questi fogli veniva suggerito di riorganizzare la propria dieta con consumo soprattutto di alimenti naturalmente privi di glutine. Mi veniva suggerito di organizzare la mia alimentazione sul consumo di legumi, carne e pesce. Per i primi 6 mesi di dieta ho dovuto escludere anche il lattosio. Successivamente l’ho reintrodotto gradualmente. Poi mi sono iscritta all’Associazione Italiana Celiachia ed ho ricevuto un po’ di materiale informativo. Gran parte del lavoro l’ho fatto poi da sola, cercando sul web. Da qui, dopo alcuni anni e la diagnosi di celiachia di mia figlia è nata l’esigenza di rimettere in ordine informazioni e ricette nel sito www.paneamoreceliachia.it che gestisco con la mia socia Eleonora.

Cosa è stato il tuo primo pensiero quando hai scoperto di essere celiaca?
Prima sollevata. Tra le ipotesi dell’internista esisteva anche il rischio di un problema oncologico. Scoprire che invece si trattava di una condizione permanente ma curabile solo con una dieta specifica mi ha tranquillizzato. Soprattutto poi, ho visto dai primi mesi sensibili miglioramenti del mio stato di salute.

Quale consiglio dai alle persone che stanno aspettando di essere diagnosticate?
Quello che dico sempre a chi mi chiede è:

  • non “provare” ad eliminare il glutine dalla propria dieta solo per il sospetto di essere celiaci;
  •  consiglio sempre di rivolgersi ad un centro accreditato per la diagnosi presso un Ospedale pubblico e di fare gli esami del sangue specifici.

Decidere di smettere di mangiare il glutine prima di essere giunti ad una diagnosi certa, può compromettere l’esito degli accertamenti e non consentire al paziente di arrivare mai a capire se soffra di celiachia.