l'histoire de Camille

Quand avez-vous été diagnostiqué.e souffrant de la maladie cœliaque ? Combien de temps vous a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic et de quels symptômes souffriez-vous avant d'être diagnostiqué.e ?

Je souffrais d’inconfort digestif depuis toute petite, sous forme à l’époque de colites à répétition avec des diarrhées et des douleurs abdominales crampiformes intenses. La recherche diagnostic a commencé vers l'âge de 13 ans quand mon médecin traitant m'a redirigée vers un gastro-entérologue en milieu hospitalier. Après les examens (revenu négatifs) pour la maladie de Crohn, le gastro-entérologue a conclu par un syndrome du côlon irritable et les recherches se sont arrêtées là. Au quotidien, je souffrais d’inconfort digestif plus ou moins important selon les jours, avec un ventre gonflé et douloureux, de l’eczéma et beaucoup de fatigue. J’avais aussi des épisodes de “crises” avec des douleurs abdominales absolument insupportables et un ventre distendu et rigide. Je me rendais alors aux urgences, où je recevais une doses importante d’anti-douleurs sans examens complémentaire – de telles crises pouvant être déclenchées par un stress (alimentaire ou émotionnel) dans le syndrome du côlon irritable. A la suite de plusieurs crises intenses, on a alors demandé un deuxième avis diagnostic chez une jeune gastro-entérologue, et on s’est rendu compte que les dernières crises étaient arrivées après avoir mangé des pâtes ou une pizza. Elle a alors directement demandé un test sanguin de dosage des transglutaminases, qui s’est avéré largement positif. J’ai ensuite subi une coloscopie afin de réaliser une biopsie de mon colon pour confirmer le diagnostic de maladie cœliaque.

Comment avez-vous fait face au diagnostic, quelle a été votre première réaction ?

Le premier sentiment a été le soulagement d’avoir une confirmation diagnostique évidente, et surtout le soulagement d’avoir une cause concrète (autre que “inconnue” ou “psychologique”) qui explique l’inconfort général et les épisodes de crises, et qui me permet de les éviter. Ensuite, ma deuxième réaction c’était “Mais c’est quoi le gluten ?”. J’ai été diagnostiquée en 2013 et à l’époque, je n’avais absolument jamais entendu le mot gluten.

Comment la maladie cœliaque ou la sensibilité au gluten affecte votre vie au quotidien, et comment se manifeste-t-elle ?

La maladie cœliaque ne possède à ce jour aucun traitement curatif. Actuellement, le traitement repose entièrement sur l’éviction totale du gluten. Au quotidien, avec un régime adapté sans gluten, je ne ressens absolument aucun symptôme. Je dirais que la frustration est le principal problème, ne pas pouvoir manger ce qu’on veut, ni où on veut. Surtout lorsqu’on n’est pas chez soi, que ce soit au restaurant (pas possible si pas d’option sans gluten), ou chez des amis où il faut tout vérifier ou alors ne rien manger. S’il m’arrive de manger du gluten, mon corps va alors créer une réaction d’attaque du gluten mais il va dans la foulée s’attaquer lui-même également – en détruisant la protéine du gluten, ainsi que la paroi de mon colon. S'ensuit alors un épisode infernal de douleurs atroces accompagnées de diarrhées, et d’un gonflement et une rigidité de mon ventre assez impressionnants.

Pensez-vous que le diagnostic vous a rendu plus conscient.e de l'importance de l’alimentation pour la santé en général ?

Oui et non. J’ai toujours été consciente de l’importance d’une bonne alimentation pour la santé, grâce à mes parents qui m’ont appris, dès le plus jeune âge, des bonnes habitudes alimentaires qui me permettent de manger sainement et équilibré. Le diagnostic a seulement confirmé à quel point il était important d’adopter un régime alimentaire adapté (ici, sans gluten) pour ma santé car une destruction du tube digestif (quelle qu’en soit la cause) favorise la survenue de cancer.

Quels conseils donneriez-vous aux personnes se trouvant dans une situation similaire avant qu'elles ne soient diagnostiquées ? Et que conseilleriez-vous aux personnes qui l'entourent ?

Je conseillerais toujours de consulter un gastro-entérologue (et d’avoir un second avis en cas de doute). Si vous souffrez de douleurs abdominales et de ballonnements, il y a toujours une solution. Je sais à quel point les recherches diagnostiques peuvent être éprouvantes mais il ne faut pas laisser tomber et rater la possibilité de vivre plus léger (littéralement). En ce qui me concerne, les symptômes peuvent être importants car mon système immunitaire est très réactif de base. Mais certaines personnes peuvent ressentir des symptômes modérés, les amenant à sous-estimer l'importance d'une consultation médicale spécialisée et passer à côté d’un diagnostic positif pour la maladie cœliaque. En outre, il existe également beaucoup de diagnostics autres que la maladie cœliaque comme des intolérances alimentaires, Crohn, le syndrome du côlon irritable, l’endométriose, etc.

Que recommanderiez-vous aux personnes qui viennent d'apprendre qu'elles sont atteintes de la maladie cœliaque ?

Premièrement, se renseigner pour bien comprendre la maladie et l'importance de l’éviction du gluten (aussi pour pouvoir l’expliquer autour de soi, ce n’est pas une envie d’arrêter le gluten). Deuxièmement, se renseigner auprès de ses proches pour voir s’il souffrent également d’inconfort digestif (la maladie cœliaque pouvant être héréditaire), leur proposer de manger sans gluten durant deux semaines pour voir s’il se sentent mieux (si oui, leur proposer d’aller faire le test sanguin). Troisièmement, s’informer sur Internet (youtube, instagram, …) car les débuts sans gluten peuvent être très difficiles et frustrants… Rejoindre la communauté glutenfree m’a permis de partager mes recettes et mon histoire, mais aussi de trouver énormément de nouvelles recettes, d’astuces et de personnes avec le même quotidien alimentaire que moi.

Quelle est votre recette sans gluten préférée ?

Je ne peux pas répondre, il y en a trop ! En plus, j’adore cuisiner et manger mais je dirais probablement les pancakes.

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