l'histoire de Gladys

Quand avez-vous été diagnostiqué.e cœliaque ou comme souffrant de sensibilité au gluten ? Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic ?

J'ai été diagnostiquée après plus de 2 ans de recherche, il y a environ 6 ans, après qu'on ait diagnostiqué la maladie cœliaque chez ma plus jeune fille. J'ai commencé à manger moins de gluten et j'ai alors réalisé que la cause de mes problèmes était probablement liée au gluten.

De quels symptômes souffriez-vous avant d'être diagnostiqué.e ? Comment s'est déroulé le diagnostic ?

J’ai toujours rencontré des difficultés à aller aux toilettes, beaucoup d’aphtes, des douleurs abdominales très fortes, et le ventre dur et aussi gonflé qu’une femme enceinte de 3-4 mois. Parfois, la douleur était tellement forte que j’étais obligée de me plier en deux. J’étais également dans un état de fatigue constant. Après une grosse crise de l’intestin grêle, mon médecin m’a conseillé de ne plus manger de gluten et voir si je me sentais mieux. Chose à éviter tant qu’on n’a pas été diagnostiquée. En effet, après plus de deux ans sans gluten, j’ai voulu faire des examens approfondis chez un gastroentérologue. Les analyses ont révélé que j’avais le facteur génétique mais pour savoir si j’étais vraiment cœliaque ou pas, le spécialiste m’a conseillé de consommer du gluten pendant 3-4 mois avant de faire la gastroscopie.

Comment avez-vous fait face au diagnostic, quelle a été votre première réaction ?

Mes filles étant cœliaques, ça a été plus simple pour moi. J’ai tout simplement commencé à manger comme elles par facilité, et ça m’a beaucoup aidée. Lorsque mes filles ont été diagnostiquées, j’ai eu beaucoup de mal. Au début j’étais vraiment perdue mais j’ai vite trouvé de l’aide grâce réseaux sociaux – notamment sur la page Facebook de la Société belge de la Cœliaquie (SBC).

Comment la maladie cœliaque ou la sensibilité au gluten affecte votre vie au quotidien, et comment se manifeste-t-elle ?

À la maison, ce n’est pas un problème. Les problèmes commencent dès qu’on sort à l’extérieur. Tout doit toujours être organisé et prêt, l’improvisation n’a plus sa place dans nos vies. On a par conséquent tendance à voir moins de monde et à rester dans notre bulle, car on s’y sent en sécurité.

Pensez-vous que le diagnostic vous a rendu plus conscient.e de l'importance de l’alimentation pour la santé en général ?

Complètement ! Avant, on mangeait mal, vite et on commandait très souvent des plats à emporter. On ne prenait aucun plaisir à préparer et à chercher de bons produits. On n’avait pas du tout conscience que la nourriture pouvait rendre malade.

Quels conseils donneriez-vous aux personnes se trouvant dans une situation similaire avant qu'elles ne soient diagnostiquées ? Et que conseilleriez-vous aux personnes qui l'entourent ? 

Je leur conseillerais de faire attention aux signaux que son corps envoie, de trouver les bons médecins et de ne commencer aucun régime sans avoir été testé.e pour que le diagnostic ne soit pas faussé. Bien que les débuts soient difficiles et que tout semble insurmontable, en réapprenant à manger et à cuisiner on peut arriver à surmonter la maladie. De plus, la communauté cœliaque est très présente et aidante.

Je conseillerais à l’entourage de s’informer pour bien se rendre compte que ce n’est pas quelque chose à prendre à la légère. Il est primordial que le régime soit strict et il est important de ne pas faire d’écart, pour éviter de subir toutes les conséquences que cela entraînerait. Je leur conseillerais de s’informer également dans le but de pouvoir continuer à recevoir la personne pour un repas par exemple. Enfin, je leur conseillerais surtout d’être présent, de soutenir et d’aider leur proche dans son nouveau mode de vie.

Que recommanderiez-vous aux personnes qui viennent d'apprendre qu'elles sont atteintes de la maladie cœliaque ?

Je leur recommanderais de se documenter et de suivre des pages ou associations dédiées au sans gluten. Je leur recommande aussi de poser plein de questions, de tenir un cahier avec de nouveaux produits et de nouvelles recettes à essayer. Une autre étape importante c’est celle de vider toute sa cuisine et de recommencer à zéro avec de nouvelles saveurs et de nouveaux produits. Enfin, je les encourage à ne surtout pas baisser les bras. A force d’essayer, on finit par y arriver !

Quelle est votre recette sans gluten préférée ?

J’en ai plein ! Je cuisine beaucoup mieux maintenant qu’avant mais j’adore préparer un bon cake aux amandes !

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