l'histoire d'Anja

Quand avez-vous été diagnostiqué.e cœliaque ou comme souffrant de sensibilité au gluten ? Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic ?

On m'a diagnostiqué la maladie cœliaque il y a environ quatre ans. Au début, le médecin pensait que je souffrais d'une carence en fer. Après une longue période de prise de compléments alimentaires, sans amélioration ou même aggravation de mes symptômes, d'autres examens ont été entrepris. Après une gastro- et une coloscopie, il est apparu clairement que l'intolérance au gluten était la coupable…

De quels symptômes souffriez-vous avant d'être diagnostiqué.e ? Comment s'est déroulé le diagnostic ?

Je souffre probablement de la maladie cœliaque depuis des années même si je ne m’en étais jamais  rendue compte avant. Je n'ai jamais pris de poids, alors que je mangeais pourdix. J’adorais manger des énormes paquets de chips et boire des litres de coca... Avec le temps, des symptômes tels qu'un ventre gonflé après avoir mangé un bonplat de spaghettis, ou devoir rester allongée pendant des heures parce que je me sentais mal après avoir mangé un sandwich sont apparus. Mes villosités intestinales, qui sont nécessaires à l'absorption des nutriments contenus dans les aliments, avaient complètement disparues, ce qui me causait de nombreuses carences. Lorsque j'ai commencé à perdre du poids de manière drastique (49 kilos pour 1m70), mon mari a tiré la sonnette d'alarme, et j'ai alors consulté un médecin pour la première fois.  

Comment avez-vous fait face au diagnostic, quelle a été votre première réaction ?

Je me souviens que le radiologue est entré dans ma chambre et m'a dit que je souffrais probablement d'une intolérance au gluten et que je devais suivre un régime à vie. L'intolérance ne semblait pas si grave, car je craignais quelque chose de bien plus grave, comme un cancer de l'intestin. Je ne comprenais pas vraiment non plus parce que je n'avais jamais entendu parler du gluten. C’est alors qu’il m’a expliqué que je n’allais plus jamais pouvoir manger de pain, de pâtes, de biscuits, etc., et j'ai perdu espoir... que pouvez-vous manger dans ce cas-là ?

Comment la maladie cœliaque ou la sensibilité au gluten affecte votre vie au quotidien, et comment se manifeste-t-elle ?

Peu de temps après le diagnostic, ma vie entière semblait tourner autour de mon intolérance. Aller dans les magasins prenait des heures car il fallait lire chaque étiquette. Aller au restaurant est devenu un cauchemar car personne ne comprenait qu'un régime sans gluten, c’est parfois plus qu'un simple effet de mode. Tout a dû être réorganisé à la maison également. Les visites aux amis et à la famille sont devenues plus difficiles que jamais. En plus de cela, j'avais le sentiment désagréable que, lorsqu'ils comprenaient, j'étais celle pour qui tout devait être organisé différemment, et j’étais donc constamment source de problèmes.

En revanche, aujourd'hui, mon attitude est complètement différente ! Oui, je suis atteinte de la maladie cœliaque, et non, ce n'est pas toujours facile ou amusant, mais je parviens à suivre un régime et je suis en bonne santé. Un barbecue entre amis ou en famille, un teambuilding ou une réunion au travail ? J'apporte ma propre nourriture, je m'amuse et fais la fête avec les autres. Je ne déprimerai pas à cause du gluten. On ne vit qu'une fois, alors essayez de profiter de tout ce que vous pouvez !

Pensez-vous que le diagnostic vous a rendu plus conscient.e de l'importance de l’alimentation pour la santé en général ?

Lorsque vous êtes contraint de manger sans gluten, c’est facile de manger plus sainement. En plus, il a fallu un an à mes intestins pour se rétablir etj'ai donc évité temporairement les sucres et le lactose pour ne pas les mettre à rude épreuve. Vous ressentez aussi immédiatement l'effet positif d'une alimentation saine sur votre corps, ce qui vous donne envie de continuer. Vous avez plus d'énergie et vous vous sentez bien.

Quels conseils donneriez-vous aux personnes se trouvant dans une situation similaire avant qu'elles ne soient diagnostiquées ? Et que conseilleriez-vous aux personnes qui l'entourent ? 

Si vous présentez certains symptômes, n'arrêtez pas de manger du gluten de votre propre initiative. Par expérience, les médecins ne pensent pas immédiatement à l'intolérance au gluten, alors n'ayez pas peur de leur poser vous-même la question. N'attendez pas non plus trop longtemps pour consulter un médecin - au plus tôt le diagnostic sera posé, au moins les intestins seront endommagés.

Que recommanderiez-vous aux personnes qui viennent d'apprendre qu'elles sont atteintes de la maladie cœliaque ?

Tous les débuts sont difficiles, mais sachez que les choses s'améliorent. Faire des erreurs fait partie du processus. Donnez-vous, ainsi qu'à votre entourage, le temps de vous adapter et ne laissez pas ceux qui vous entourent vous décourager. Un conseil absolu est de consulter un diététicien, car sivous vous lancez seul dans un régime sans gluten, vous risquez de développer des carences en nutriments, vitamines et minéraux importants. Je conseillerais également de faire une liste d'autres choses à surveiller. Le gluten est en effet aussi présent dans les médicaments, les cosmétiques, le dentifrice, les pailles en carton et bien d'autres choses encore. Et un dernier conseil, sachez que si la maladie coeliaque est confirmée par une biopsie de l'intestin grêle, vous avez droit à un remboursement mensuel de la caisse d'assurance maladie pour votre régime alimentaire !

Quelle est votre recette sans gluten préférée ?

Sans aucun doute, les biscuits à l'avoine faits maison ! Vous pouvez les manger à tout moment de la journée et les combiner à l'infini.  Le cake à la banane arrive en seconde position pour les mêmes raisons.

Reconnaissez-vous votre propre histoire dans celle d'Anja? Alors ça pourrait être le gluten ! Faites l'autotest en ligne pour obtenir une indication.

Souhaitez-vous partager l'histoire de votre diagnostic pour sensibiliser d'autres personnes à la maladie cœliaque ? C'est possible ! Contactez-nous via Instagram ou Facebook !