l'histoire d'Ines

Quand avez-vous été diagnostiqué.e cœliaque ou comme souffrant de sensibilité au gluten ? Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic ?

Il a fallu 2 mois pour que le diagnostic soit posé (été 1998). Lorsque j'avais environ 1 an, j'ai mangé mon premier aliment contenant du gluten. Mes parents ont vite compris que quelque chose n'allait pas et, après une première visite chez le médecin de famille, ils m'ont envoyé à l'hôpital de Geel. Après avoir soupçonné que j'avais la maladie cœliaque, j'ai été envoyé à l'Hôpital Universitaire de Leuven, où la maladie a été diagnostiquée.

De quels symptômes souffriez-vous avant d'être diagnostiqué.e ? Comment s'est déroulé le diagnostic ?

Je perdais du poids, j'étais constipée et je pleurais tout le temps. Je suis passée d'un bébé heureux à un bébé qui pleure dès que j'ai commencé à manger du gluten. Grâce à une coloscopie et à des analyses sanguines, la maladie cœliaque a rapidement été diagnostiquée.

Comment avez-vous fait face au diagnostic, quelle a été votre première réaction ?

Mes parents n'avaient jamais entendu parler de la maladie cœliaque ou du gluten avant que je sois diagnostiquée. Ils ont donc paniqué presque immédiatement. « Comment allons-nous nous y prendre ? », cette question hantait l’esprit de mes parents. À l'époque, il n'y avait pas de produits de substitution dans les rayons des supermarchés classiques. Tout ce qu'ils pouvaient faire, c'était effectuer des recherches, essayer des recettes et consulter une liste de produits fournie par l’Association flamande de la maladie cœliaque.

Comment la maladie cœliaque ou la sensibilité au gluten affecte votre vie au quotidien, et comment se manifeste-t-elle ?

Comme je n'ai jamais connu autre chose que de devoir manger sans gluten, c'est la chose la plus normale du monde. Je lis toujours la composition des produits (même si je sais que j'ai le droit de les manger), je nettoie toujours mes couverts au travail avant de manger et j'essuie la table lorsque je m'assieds. À la maison, je sais par cœur ce que je peux et ne peux pas manger puisque je fais les courses moi-même. J'ai aussi un placard séparé où je mets tous mes aliments spéciaux sans gluten (pâtes, biscuits, flocons d'avoine, etc.) pour qu'il n'y ait pas d'erreur. Quand je vais au restaurant, je me renseigne toujours avant de m’y rendre. Je fais souvent une recherche sur Tripadvisor avec le terme "sans gluten" + le nom de la ville où je veux manger. S'il n'est pas spécifiquement indiqué sur leur site ou leur menu qu'ils peuvent fournir quelque chose sans gluten, j'appelle ou j'envoie un mail pour m'assurer qu’il y aura quelque chose au menu que je pourrai manger.

Pensez-vous que le diagnostic vous a rendu plus conscient.e de l'importance de l’alimentation pour la santé en général ?

Je pense être plus consciente de ce que je mange que les autres personnes de mon âge qui ne sont pas atteintes de la maladie cœliaque étant donné que je vérifie toujours la composition des produits avant de les consommer. Je sais aussi que je dois manger suffisamment de fibres, sinon mes intestins sont rapidement perturbés.

Quels conseils donneriez-vous aux personnes se trouvant dans une situation similaire avant qu'elles ne soient diagnostiquées ? Et que conseilleriez-vous aux personnes qui l'entourent ? 

Si vous avez le moindre doute, allez consulter un médecin ou un spécialiste.

Que recommanderiez-vous aux personnes qui viennent d'apprendre qu'elles sont atteintes de la maladie cœliaque ?

Si vous devez soudainement passer à un régime sans gluten, ne commencez pas par chercher une multitude de produits de substitution. Commencez par les choses que vous aimez déjà, comme les œufs, les pommes de terre, les légumes, les yaourts, les fruits, les noix, le riz, etc. Il existe de nombreux produits que vous pouvez tout à fait manger, même en étant atteint de la maladie cœliaque. Vous devez également prendre le temps de vous habituer à la texture des produits sans gluten - ils sont souvent plus secs et n'ont pas la même texture que les produits contenant du gluten. Il existe également de nombreux conseils, recettes et questions sur les pages Facebook consacrées à un mode de vie sans gluten.

Quelle est votre recette sans gluten préférée ?

Comme je mange sans gluten depuis toujours, ma mère prépare les meilleurs plats sans gluten ! Du pain aux biscuits, en passant par une sauce spaghetti ou encore des éclairettes maison. C'est difficile de ne choisir qu’une seule recette… mais si je devais en choisir une, je dirais que je suis toujours très heureuse de manger une bonne pizza maison. Elle a un goût tellement meilleur lorsque la pâte à pizza est faite à la main !

Reconnaissez-vous votre propre histoire dans celle de Ines? Alors ça pourrait être le gluten ! Faites l'autotest en ligne pour obtenir une indication.

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