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La maladie cœliaque, une pathologie pas si rare !

La maladie cœliaque est une maladie intestinale chronique et auto-immune. Elle provoque des symptômes digestifs causés par la consommation de gluten, à savoir des protéines se trouvant dans certaines céréales comme le seigle, le blé, ou encore l’épeautre. La paroi intestinale est alors endommagée, et l’intestin ne parvient plus à absorber certains nutriments.

Savoir repérer les premiers symptômes


Les symptômes digestifs sont les plus connus : diarrhée chronique ou intermittente, nausées, vomissements, manque d’appétit, etc. Les malades peuvent également souffrir de douleurs abdominales, de ballonnements et de constipation.

Les symptômes de la maladie cœliaque ne sont pas uniquement digestifs. Cette pathologie peut aussi entraîner une fatigue, des douleurs aux articulations, une dépression, une perte de poids, une aménorrhée, etc. 

Bon à savoir : parfois, l’intolérance au gluten est asymptomatique ou ne provoque que des troubles mineurs. De plus, les symptômes varient d’une personne à l’autre. Il faut parfois plusieurs années pour qu’un malade se rende compte qu’il souffre d’une telle pathologie. 

Établissement du diagnostic


Les symptômes étant nombreux, la maladie cœliaque peut mettre plusieurs mois voire plusieurs années à être détectée, ce qui impacte négativement la vie quotidienne des malades.

Des analyses sont indispensables pour poser le diagnostic, à commencer par une prise de sang : la présence d’anticorps anti-endomysium (typiques de la maladie) permet de s’orienter vers le diagnostic de maladie cœliaque. 

Parfois, des biopsies de l’intestin grêle sont nécessaires : elles doivent être réalisées avant le début du régime sans gluten. L’idée est de prélever des tissus grâce à une endoscopie digestive haute. Si des lésions sont présentes, le diagnostic se confirme. Qui dit diagnostic, dit modification des habitudes alimentaires !
 

La maladie cœliaque au quotidien

Une fois le diagnostic posé, une diète spécifique doit être adoptée pour éviter d’éventuelles conséquences (ostéoporose, anémie, infertilité, dermatite…). Des changements s’imposent alors dans ta vie quotidienne.

Mettre en place un régime alimentaire sans gluten


Quelles sont les bonnes pratiques ? Privilégier des produits frais et peu transformés (viandes, poissons, légumes, fruits...), ne pas hésiter à refuser des aliments susceptibles de contenir du gluten, faire attention aux traces de gluten (sauces industrielles, bouillons cubes, plats préparés...), prendre le temps de lire les étiquettes, etc.

Tu vis en couple, en colocation ou avec des membres de ta famille ? Explique l’importance de ton nouveau régime alimentaire. D’une part, cela t’évitera de rester seul(e) face à la maladie. D’autre part, cela te permettra d’adopter les bons réflexes en matière de cuisine : utiliser tes propres casseroles et ustensiles, se laver régulièrement les mains, créer ton "coin sans gluten" dans le réfrigérateur et les placards, etc.

L’objectif ? Éviter les risques de contamination !

Un isolement qui s’installe insidieusement


L’isolement peut se faire ressentir dès l’apparition des premiers symptômes : les souffrances (physiques et/ou psychologiques) provoquées par l’intolérance au gluten sont réelles et empêchent parfois toute sortie. La vie sociale est donc lourdement impactée.

L’isolement peut persister, même après le diagnostic : en tant que malade, tu peux être amené(e) à appréhender le jugement des autres. "Comment vais-je expliquer simplement la maladie dont je souffre ?", "Mon entourage va-t-il me croire ?", "Vais-je être pris(e) au sérieux ?" sont autant de questions qu’il est légitime de se poser. Comment réagir face à ces craintes ? Quelles sont les solutions ? 

Maladie cœliaque : comment éviter de se sentir seul ?

Tu souffres de la maladie cœliaque ? Il est important de briser l’isolement et de vivre ta vie comme tu l’entends.

N’aie pas peur du regard des autres


Il est fortement possible que tu aies déjà entendu les phrases suivantes : "C’est un caprice", "Tu suis la mode du régime sans gluten", "Tu t’écoutes trop", "Tu es exigeant(e)", etc. Ne te laisse pas intimider par ces réactions qui traduisent le plus souvent une méconnaissance du sujet. Même si la maladie cœliaque est de plus en plus "connue" par la population, bon nombre de personnes manquent d’informations pertinentes, et véhiculent de fausses idées.

La clé ? La communication !


La communication est primordiale. Que tu sois avec des proches, des collègues de travail ou toute autre connaissance, n’hésite pas à parler librement de la maladie cœliaque si tu en ressens le besoin ou si des questions te sont posées. Il est important que ton entourage sache qu’il s’agit d’une vraie pathologie. Voici quelques informations clés à donner tout en faisant preuve de pédagogie : 
•    La maladie cœliaque abîme les parois de l’intestin. 
•    L’intolérance au gluten peut affecter toutes les parties du corps : douleurs aux articulations, migraines, etc. Ce n’est pas uniquement un "simple mal de vente" comme on peut souvent l’entendre. 
•    Il n’y a pas de traitement curatif : la diète sans gluten est donc indispensable pour te sentir mieux. En quelques mois, les symptômes peuvent disparaître. 
•    Tu as subi des examens médicaux pour établir un diagnostic : le dépistage de cette pathologie existe, et ce n’est pas "dans la tête". 
•    Lorsque le logo "épi barré" est apposé sur un produit, c’est une garantie pour personnes souffrant d’intolérance au gluten. 

Si besoin, fais écouter des témoignages d’autres malades cœliaques à ton entourage.

Continue de sortir et d’avoir une vie sociale !


Oui, il est possible d’être socialement épanoui même en souffrant d’une intolérance au gluten ! Voici quelques astuces à mettre en place.

Tu as prévu d’aller au restaurant, et tu as des craintes par rapport à la nourriture qui va t’être servie ?
•    Consulte le site internet de l’établissement. La carte est souvent disponible en ligne : tu pourras avoir un premier aperçu des plats qui sont cuisinés. Certaines enseignes proposent même des menus sans gluten. 
•    Prends le temps de contacter le restaurant par téléphone ou par mail : explique ta problématique, et n’hésite pas à demander s’il est possible de te servir un plat sans gluten. Si besoin, précise les aliments auxquels tu es intolérant(e).
•    La sortie au restaurant n’a pas été planifiée ? Tu peux profiter de ta soirée sans prendre de risques : choisis un plat de type viande ou poisson grillé accompagné d’une salade, de riz, etc. 

Tu es invité(e) chez des amis ? Là encore, il est impératif de prévenir la personne qui reçoit. N’hésite pas à lister les ingrédients que tu ne peux pas manger. Parfois, tu peux même apporter tes propres aliments pour dépanner ! Des sushis sont au menu ? Comme la sauce soja contient notamment du blé, il est vivement déconseillé d’en manger. Pour pallier ce problème, pense à amener une petite bouteille de sauce soja sans gluten. Tu profiteras sereinement du repas ! Autre solution, tu peux fournir des idées de recettes savoureuses, simples, rapides et sans gluten à ton cercle d’amis.

Tu as envie de voyager ? Là encore, rien ne t’en empêche, au contraire ! Si tu dois prendre l’avion, informe la compagnie de ton intolérance au gluten. Des plateaux-repas spécifiques te seront servis. Le fait de prévoir une réserve de produits dans tes bagages peut également te rassurer : biscuits, galettes de riz, fruits secs, etc. Et pourquoi ne pas réserver un logement équipé d’une cuisine ? Entre deux repas à l’extérieur, tu pourras préparer des plats que tu aimes. Enfin, si tu voyages dans un pays dont tu ne parles pas la langue, anticipe ! Rédige une note (sur ton téléphone ou sur un papier) en anglais en expliquant simplement et brièvement ton intolérance au gluten. Cela évitera bon nombre d’incompréhensions, et tu profiteras tranquillement de ton séjour !

Rejoins le Club Schär !


Schär a créé une véritable communauté autour de l’alimentation sans gluten. Tu peux rejoindre le club gratuitement et en quelques secondes en créant un compte.
•    Tu as des questions sur la maladie, la nourriture sans gluten ou encore les produits et services Schär ? Le fait de parler à d’autres personnes atteintes de cette pathologie ne peut que te rassurer. Tu recevras des conseils à appliquer dans ta vie quotidienne, et de nombreuses astuces. 
•    Tu as envie de créer ton propre livre de recettes sans gluten et de le partager avec tes proches ? 
•    Tu as besoin d’inspiration pour cuisiner et découvrir de nouveaux plats ? L’intolérance au gluten n’empêche pas de préparer des recettes goûteuses et variées ! Schär te propose des idées de repas pour la vie quotidienne et pour les occasions spéciales. 
•    Tu dois dresser ta liste de courses ? Sélectionne la recette que tu souhaites tester, et Schär t’indique les ingrédients à acheter. Non seulement tu gagnes du temps, mais tu fais des économies en listant uniquement les produits dont tu as besoin. À toi de jouer !

Bon à savoir : l’AFDIAG (Association française des intolérants au gluten) est également à ta disposition. Des activités sont régulièrement organisées : actions de sensibilisation, débats publics, stages d’éducation nutritionnelle, ateliers de cuisine, participation de l’association à des salons, etc. Pour en savoir plus, pense à consulter les podcasts et autres publications mis en ligne par l’AFDIAG sur son site internet.