het verhaal van Anja

Wanneer werd je gediagnosticeerd met coeliakie of een sensitiviteit voor gluten?  Hoe lang duurde het voordat een diagnose werd vastgesteld?

Ongeveer 4 jaar geleden is bij mij coeliakie vastgesteld. In eerste instantie dacht de arts dat ik leed aan een ijzertekort. Na een lange periode van supplementen en geen verbetering of zelfs verergering van mijn symptomen zijn er andere onderzoeken opgestart. Na de gastro- en coloscopie werd duidelijk dat een glutenintolerantie de boosdoener was …

Welke symptomen had je voordat je gediagnosticeerd werd? Hoe vond de diagnose plaats?

Waarschijnlijk leed ik al jaren aan coeliakie zonder het te beseffen. Ik kwam nooit bij hoewel ik at voor 10. Ik genoot van grote zakken chips met liters cola… Keer per keer kwamen er symptomen bij zoals een opgeblazen buik nadat ik heerlijke spaghetti had gegeten tot uren moeten gaan liggen doordat ik me onwel voelde na het eten van dat ene lekkere broodje. Mijn darmvlokken, die je nodig hebt om voedingsstoffen op te nemen uit je eten, waren volledig weg waardoor ik veel tekorten had. hierdoor voelde ik me ook constant moe en had nergens nog energie voor. Wanneer ik dan ook nog eens drastisch begon te vermageren (49 kilo bij 1m70) trok mijn echtgenoot aan de alarmbel en maakte ik mijn eerste afspraak bij de arts.

Hoe ging je om met de diagnose, wat was je eerste reactie?

Ik herinner mij nog toen de radioloog mijn kamer binnen kwam en mij vertelde dat ik waarschijnlijk leed aan een glutenintolerantie en ik op een levenslang dieet zou moeten. Intolerantie klonk zo slecht nog niet want ik vreesde voor een slechtere uitkomst zoals darmkanker. Ik begreep het ook allemaal niet zo goed want ik had nog nooit over gluten gehoord. Dus toen de man mij vertelde dat ik nooit nog brood, pasta, koeken enz zou mogen eten zonk de moed mij in de schoenen… wat eet je dan nog wel?

Welke invloed heeft coeliakie of een sensitiviteit voor gluten op je dagelijkse leven, hoe uit zich dat?

Vlak na de diagnose leek mijn leven te draaien rond mijn intolerantie. Boodschappen doen duurde uren want elk etiket moest gelezen worden. Op restaurant gaan werd een verschrikking want niet overal begrijpen ze dat een glutenvrij dieet soms meer is dan een hype. Ook thuis werd alles heringericht. Op bezoek bij vrienden of familie werd moeilijker dan ooit. Daar kwam dan nog eens het slechte gevoel bij dat als ze het inmiddels wel begrepen ik degene was waar alles apart voor moest geregeld worden en ik dus, naar mijn gevoel, steeds voor moeilijkheden zorgde.

Vandaag sta ik er echter volledig anders tegenover! Ja ik heb coeliakie, nee het is niet altijd makkelijk of leuk maar ik dieet en ik ben gezond. Een bbq bij vrienden of familie, een teambuilding of vergadering op het werk? Ik neem mijn eigen eten mee en geniet en feest gezellig en veilig mee met de rest. Gluten krijgen mij niet klein. Je leeft maar 1 keer dus probeer zoveel mogelijk te genieten van alles wat kan.

Denk je dat de diagnose je meer bewust heeft gemaakt van het belang van voeding voor de gezondheid in het algemeen?

Als je glutenvrij moet gaan eten dan ga je makkelijk ook gezonder eten. Daar komt nog bij dat mijn darmen ongeveer een jaar nodig hadden om te herstellen waardoor ik ook suikers en lactose tijdelijk vermeed zodat ik mijn darmen niet extra zou belasten. Je voelt het positieve effect van gezonde voeding meteen op je lichaam waardoor je graag doorzet. Je krijgt meer energie en je voelt je goed.

Welk advies wil je mensen in een soortgelijke situatie geven voordat de diagnose wordt gesteld? En wat zou je de mensen om hem/haar aanraden?

Als jij dergelijke symptomen hebt stop dan zeker niet op eigen houtje met het eten van gluten. Mijn ervaring is dat artsen niet onmiddellijk denken aan een glutenintolerantie dus wees zeker niet geremd om dit zelf te vragen. Wacht ook niet te lang om een arts te raadplegen, hoe sneller de diagnose is gesteld hoe minder beschadiging aan de darmen.

Wat zou je aanbevelen aan mensen die net de diagnose coeliakie hebben vastgesteld gekregen?

Alle begin is moeilijk maar weet dat het beter wordt. Fouten maken hoort daar ook bij. Geef jezelf en je omgeving tijd om aan te passen en laat je niet ontmoedigen door mensen rondom je heen. Een absolute tip is: ga langs bij een diëtist. Als je op eigen houtje een glutenvrij dieet gaat volgen loop je het risico om tekorten te krijgen van belangrijke voedingsstoffen, vitamines en mineralen. Maak een lijstje met andere dingen waarop je moet letten. Gluten zitten ook in medicatie, cosmetica, tandpasta, kartonnen rietjes en zoveel meer. En een bijkomende tip. Als coeliakie is aangetoond met een dunne darm bioptie heb jij recht op een maandelijkse vergoeding van het ziekenfonds voor je dieet!

Wat is je favoriete glutenvrije recept?

Zonder meer zelfgebakken havermoutkoekjes! Je eet ze op elk moment van de dag en je kan er eindeloos mee combineren.  Bananenbrood komt op een mooie 2^de plaats om diezelfde redenen.
 

Herken jij jouw eigen verhaal in het verhaal van Anja? Dan kan het wel eens gluten zijn! Doe de online zelftest voor een indicatie.

Wil jij jouw diagnoseverhaal delen om anderen bewust te maken van coeliakie? Dat kan! Neem contact met ons op via Instagram of Facebook!