het verhaal van Camille

Wanneer werd je gediagnosticeerd met coeliakie? Hoe lang duurde het voordat een diagnose werd vastgesteld en welke symptomen had je voor je diagnose?

Ik had al sinds mijn kindertijd spijsverteringsproblemen, destijds in de vorm van terugkerende colitis met diarree en hevige krampen. De zoektocht naar een diagnose begon op 13-jarige leeftijd toen mijn huisarts me doorverwees naar een gastro-enteroloog in het ziekenhuis. Na tests (die negatief terugkwamen) voor de ziekte van Crohn, concludeerde de gastro-enteroloog dat het om het prikkelbare darm syndroom ging en daar eindigde de zoektocht. Dagelijks had ik last van spijsverteringsstoornissen in verschillende mate, afhankelijk van de dag. Ik had last van een gezwollen en pijnlijke maag, eczeem en veel vermoeidheid. Ik had ook episodes met absoluut ondraaglijke buikpijn en een opgezwollen en stijve maag. Ik ben met deze symptomen zelfs eens op spoed beland, waar ik zonder verder onderzoek een grote dosis pijnstillers kreeg toegediend - dergelijke aanvallen kunnen worden uitgelokt door stress bij het prikkelbare darm syndroom. Na verschillende hevige aanvallen werd een tweede diagnose gesteld door een jonge gastro-enteroloog, en men realiseerde zich dat de laatste aanvallen waren getriggerd door het eten van pasta of pizza. Toen heeft de specialist direct een bloedtest op transglutaminases laten doen, die grotendeels positief was. Ik heb toen een colonoscopie ondergaan om een biopsie van mijn dikke darm te nemen om de diagnose coeliakie te bevestigen.

Hoe ging je om met de diagnose, wat was je eerste reactie?

Het eerste gevoel was vooral opluchting een duidelijke diagnostische bevestiging te hebben, en de concrete oorzaak te weten (anders dan "we weten het niet" of "het zit in je hoofd") die het algemene ongemak en de episoden van aanvallen verklaart, en die mij in staat stelt gluten te vermijden. Toen was mijn tweede reactie "wat zijn gluten in godsnaam?". Ik kreeg de diagnose in 2013 en op dat moment had ik absoluut nog nooit van het woord gluten gehoord.

Welke invloed heeft coeliakie of een sensitiviteit voor gluten op je dagelijkse leven, hoe uit zich dat?

Tot op heden is er geen genezing voor coeliakie. Momenteel is de behandeling volledig gebaseerd op het vermijden van gluten. Met een aangepast glutenvrij dieet heb ik absoluut geen last van symptomen. Ik zou zeggen dat frustratie het grootste probleem is: niet kunnen eten wat je wilt, of waar je wilt. Vooral als je niet thuis bent, of het nu in een restaurant is (niet mogelijk als er geen glutenvrije optie is), of bij een vriend thuis waar je alles moet controleren of niets mag eten. Als ik gluten eet, reageert mijn lichaam aanvallend tegen die indringers, maar valt het daarbij ook zichzelf aan - het vernietigt het gluteneiwit en de bekleding van mijn dikke darm. Dit wordt gevolgd door een helse episode van ondraaglijke pijn en diarree, en een nogal indrukwekkende zwelling en stijfheid van mijn maag.

Denk je dat de diagnose je meer bewust heeft gemaakt van het belang van voeding voor de gezondheid in het algemeen?

Ja en nee. Ik ben mij altijd bewust geweest van het belang van een goede voeding voor mijn gezondheid, dankzij mijn ouders die mij van jongs af aan goede eetgewoonten hebben bijgebracht waardoor ik gezond en evenwichtig kon eten. De diagnose bevestigde alleen maar hoe belangrijk het was om een aangepast dieet te volgen (in dit geval glutenvrij) voor mijn gezondheid, aangezien de vernietiging van het spijsverteringskanaal (wat ook de oorzaak is) bevorderlijk is voor de ontwikkeling van kanker.

Welk advies wil je mensen in een soortgelijke situatie geven voordat de diagnose wordt gesteld? En wat zou je de mensen om hem/haar aanraden?

Ik zou altijd aanraden een gastro-enteroloog te raadplegen (en een second opinion te vragen als je twijfelt). Als je last heeft van buikpijn en een opgeblazen gevoel, is er altijd een oplossing. Ik weet hoe zenuwslopend diagnostisch onderzoek kan zijn, maar geef niet op en mis de kans om lichter te leven niet. In mijn geval zijn de symptomen vaak heel duidelijk, omdat mijn immuunsysteem heel reactief is. Maar sommige mensen ervaren matige symptomen, waardoor ze het belang van een consult bij een specialist onderschatten en een positieve diagnose voor coeliakie mislopen. Bovendien zijn er naast coeliakie nog vele andere diagnoses, zoals voedselintoleranties, de ziekte van Crohn, prikkelbare darm syndroom, endometriose, enz.

Wat zou je aanbevelen aan mensen die net de diagnose coeliakie hebben vastgesteld gekregen?

In de eerste plaats informatie inwinnen om de ziekte en het belang van het vermijden van gluten te begrijpen (ook om het aan anderen te kunnen uitleggen). Ten tweede, ga bij je familie na of zij ook last hebben van spijsverteringsproblemen (coeliakie kan erfelijk zijn), en stel voor dat ze twee weken glutenvrij eten om te zien of ze zich beter voelen (als dat zo is, stel dan voor dat ze een bloedtest laten doen). Ten derde, informatie inwinnen op het internet (youtube, instagram, ...) want het begin zonder gluten kan heel moeilijk en frustrerend zijn... Door me aan te sluiten bij glutenvrije communities heb ik mijn recepten en mijn verhaal kunnen delen, maar ook veel nieuwe recepten, tips en mensen met dezelfde dagelijkse voedingsgewoonten als ik kunnen vinden.

Wat is je favoriete glutenvrije recept?

Daar kan ik niet op antwoorden, het zijn er te veel! Ik hou van koken en eten! Maar als ik moet kiezen, zou ik waarschijnlijk pannenkoeken zeggen.
 

Herken jij jouw eigen verhaal in het verhaal van Camille? Dan kan het wel eens gluten zijn! Doe de online zelftest voor een indicatie.

Wil jij jouw diagnoseverhaal delen om anderen bewust te maken van coeliakie? Dat kan! Neem contact met ons op via Instagram of Facebook!