het verhaal van Ines

Wanneer werd je gediagnosticeerd met coeliakie of een sensitiviteit voor gluten?  Hoelang duurde het voordat een diagnose werd vastgesteld?

Het duurde 2 maanden voor de diagnose werd vastgesteld (zomer 1998). Toen ik ongeveer 1 jaar oud was at ik mijn eerste voeding met gluten. Hier merkten mijn ouders al snel dat er iets niet klopte, na een eerste bezoek bij de huisarts werd ik naar het ziekenhuis in Geel gestuurd. Nadat ze vermoedens hadden dat ik coeliakie had werd ik verder gestuurd naar UZ Leuven waar de ziekte werd vastgesteld en de diagnose werd gemaakt.

Welke symptomen had je voordat je gediagnosticeerd werd? Hoe vond de diagnose plaats?

Ik had gewichtsverlies, zat helemaal verstopt en weende heel de tijd. Ik ging van een vrolijke baby naar een huil baby vanaf het moment dat ik gluten begon te eten. Door de combinatie van coloscopie en bloedonderzoek werd coeliakie snel gediagnosticeerd.

Hoe ging je om met de diagnose, wat was je eerste reactie?

Mijn ouders hadden van coeliakie of gluten nog nooit gehoord toen ik de diagnose kreeg. Ze panikeerden dus vrijwel meteen. De vraag “hoe gaan we daaraan beginnen” spookte in hun hoofd. In die tijd waren er in de gewone supermarkten nog geen vervangproducten te vinden in de rekken. Veel opzoekwerk, zelf recepten uitproberen en een productenlijst die ze kregen van coeliakie vereniging was het enige waar ze mee aan de slag konden.

Welke invloed heeft coeliakie of een sensitiviteit voor gluten op je dagelijkse leven, hoe uit zich dat?

Omdat ik nooit ander geweten heb dat ik glutenvrij moet eten is dit de normaalste zaak van de wereld. Ik lees standaard altijd de ingrediënten van producten (ookal weet ik dat ik deze mag eten), ik poets op het werk altijd mijn bestek voor dat ik er mee eet en veeg eens over de tafel waar ik ga zitten. Thuis weet ik vanbuiten wat ik wel en niet mag eten aangezien ik zelf de boodschappen doe. Ik heb ook een aparte kast waar ik al mijn speciale glutenvrije voeding in leg (pasta, koeken, havermout, …) zodat er zeker geen vergissing kan zijn. Als ik op restaurant ga doe ik altijd mijn research voor ik ergens binnenstap. Ik zoek veel op Tripadvisor onder de term “glutenfree” + de naam van de stad waar ik iets wil gaan eten. Als op hun site of kaart niet specifiek vermeld staat dat ze iets glutenvrij kunnen voorzien bel of mail ik eventjes om zeker te zijn dat ik er iets kan eten.

Denk je dat de diagnose je meer bewust heeft gemaakt van het belang van voeding voor de gezondheid in het algemeen?

Ik ben me wel meer bewust van wat ik eet dan andere leeftijdsgenoten die geen coeliakie hebben. Omdat ik altijd de verpakking van producten nakijk voor ik ervan eet. Ik weet ook dat ik voldoende vezels moet eten, anders krijg ik snel last van mijn darmen.

Welk advies wil je mensen in een soortgelijke situatie geven voordat de diagnose wordt gesteld? En wat zou je de mensen om hem/haar aanraden?

Ga altijd naar een arts of specialist als je twijfels hebt.

Wat zou je aanbevelen aan mensen die net de diagnose coeliakie hebben vastgesteld gekregen?

Als je plots glutenvrij moet eten start dan niet met volop vervangproducten te gaan zoeken. Begin met de dingen die je al graag lust zoals eieren, aardappelen, groenten, yoghurt, fruit, noten, rijst, … Er zijn heel veel producten die je perfect kan eten, zelfs met coeliakie. Neem ook de tijd om te wennen aan de structuur van glutenvrije producten, ze zijn vaak droger en hebben niet dezelfde structuur als glutenvolle producten. Er komen ook veel tips/recepten/vragen op Facebookpagina’s gewijd aan glutenvrij leven.

Wat is je favoriete glutenvrije recept?

Aangezien ik al heel lang glutenvrij eet kan mijn moeder top glutenvrije gerechten klaar maken, van brood tot biscuit, vidé tot spaghettisaus en zelfgemaakte bokkenpootjes. Het is moeilijk om er eentje uit te kiezen. Maar als ik er toch eentje moest uitkiezen ben ik altijd blij als er zelfgemaakte pizza op tafel komt, met zelfgemaakte pizzadeeg is dit toch het lekkerste!
 

Herken jij jouw eigen verhaal in het verhaal van Ines? Dan kan het wel eens gluten zijn! Doe de online zelftest voor een indicatie.

Wil jij jouw diagnoseverhaal delen om anderen bewust te maken van coeliakie? Dat kan! Neem contact met ons op via Instagram of Facebook!