Mudança em família

Mudança em família

Até onde você iria por seus filhos?

O casal de engenheiros químicos Ana Claudia, 43 anos, e Paulo Moisés Sezerino, 47 anos, optou por adotar a dieta sem glúten. Há quatro anos, a filha Sarah, 8 anos, foi diagnosticada com a doença celíaca. Em seguida, foi a vez de Sophia, 6 anos, apresentar os primeiros sintomas. Com isso, a rotina na casa dos Cendofanti Sezerino mudou radicalmente. Conheça um pouco mais desta história a seguir.

A descoberta

Sarah possui desde os 2 anos de idade diabetes tipo 1 e começou a apresentar problemas de crescimento aos 4 anos. Foi ao acompanhar o caso da filha de uma amiga, que Ana Claudia passou a desconfiar dos sintomas de Sarah. “Insisti para o médico à época fazer exame para doença celíaca, mas ele achou que era exagero, porque ela não tinha problema de anemia ou outro sintoma mais característico”, relembra.

O médico gastroenterologista, endoscopista e doutor em doença celíaca Mauro Bonatto explica que as doenças glúten-relacionadas podem apresentar uma série de sintomas. Entre os mais comuns, estão distensão abdominal, diarreia, desnutrição e cólicas abdominais ao ingerir glúten. “Mas há os sintomas menores, que podem ocorrer quando a pessoa ingere glúten, ou seja, trigo, aveia, centeio e cevada. Esses produtos que contém o glúten vão agir no organismo formando uma autoimunidade”, revela.

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Outros sintomas podem estar ligados à doença, como hipotireoidismo, irritabilidade, dificuldade de aprendizagem, artrites, infertilidade, abortamentos frequentes ou, como no caso de Sarah, a diabetes tipo 1. “São muitas as especialidades que podem detectar a doença, independente do gastroenterologista. Por isso a gente sempre divulga, alerta todos os médicos a pensar nesta doença, que afeta 1% da população mundial. Se pensar em uma população de um milhão de habitantes, serão 10 mil pessoas”, enfatiza Dr. Mauro. E o mais alarmante, de acordo com estudos norte-americanos, é que cerca de 90% dos celíacos não são diagnosticados.

Ana Claudia considera que com a Sarah, entre os primeiros sinais e o diagnóstico, passaram em torno de dois anos. “Até foi pouco tempo, porque em média a demora é de 10 anos no Brasil”, conta. A família realizou exames de sangue e apenas em Sarah acusou a doença. “Tiramos o glúten, mas não fizemos a biópsia, porque ninguém instruiu a gente na época a isso, instruíram só o exame de sangue”.

No início do ano seguinte, a Sophia começou a passar mal justamente nos dias em que tinha aula com massinha de modelar na escola. “Como a dieta delas era única, eu não estava me preocupando com a massinha, porque ela não era diagnosticada”, relembra Ana Claudia.

Foi então que tentaram reintroduzir o glúten para Sophia e, de 12 quilos, a menina passou para 10 quilos na primeira semana. “Nossa médica gastroenterologista então nos instruiu que se ela continuasse a ingerir o glúten poderia desencadear outras doenças autoimunes e Sophia poderia emagrecer e ficar muito pior. Fizemos exame genético e conferimos que ela tinha o gene. Voltamos a tirar o glúten, ela voltou a engordar e aí foi fechado o diagnóstico da Sophia”.

Adaptaçõe

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Ao descobrir a doença, a família realizou algumas adaptações em casa. “Aproveitamos para fazer limpeza total na casa, trocamos nosso forno e louças e iniciamos a dieta para todo mundo”, lembra a mãe.

Ana Claudia conta que a adaptação foi relativamente tranquila. “A gente já estava acostumado com a mudança devido ao diabetes, que é uma doença autoimune também e requer muitos cuidados. O mais difícil foi parar de comer fora. Tínhamos o costume de sair para almoçar nos finais de semana e experimentar comidas diferentes”.

Paulo conta que o início foi um desafio, mas que as opções de alimentação melhoraram muito nos últimos anos. “A exposição de produtos sem glúten aumentou muito em supermercados comuns. Isso facilitou aos amigos comprarem produtos sem glúten para poderem receber as meninas em casa sem preocupação. A parte mais complicada continua sendo encontrar opções de restaurante”, considera. Ele revela que em Curitiba, onde moram, há apenas três restaurantes possíveis para frequentar.

Paulo reforça o incentivo que o governo dá ao trigo e menciona a importância de exigir mudanças. “Apesar da maior parte do trigo consumido no país ser importado, ele tem subsídio, então ao invés de usar os produtos nacionais, como milho, mandioca, fubá ou amido de milho para engrossar o molho, os restaurantes utilizam o trigo por ser mais barato. E por que é mais barato? Porque tem subsídio devido à cesta básica”. Por isso, ele e a esposa lutam junto à Associação de celíacos para a aprovação de lei estadual que permita ao doente celíaco carente acesso a uma cesta básica sem glúten. Além disso, defendem a importância das empresas acrescentarem às embalagens o quanto pagam de impostos, para esclarecer à população essa diferença de preços dos produtos gluten free.

Outro ponto fundamental é a conscientização sobre a contaminação cruzada. “Mesmo a mandioca, que não tem glúten, como não tem certificação no Brasil da procedência, tem empresas que não são seguras”, frisa Ana Claudia. Outro exemplo são os sorvetes de fruta, que pelos ingredientes não possuiriam a proteína, mas que ao serem realizados em recipientes contaminados com glúten, também se tornam inseguros para quem possui doenças glúten-relacionadas.

Feito especialmente

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Com o objetivo de tornar a vida das meninas mais saudável e aumentar as possibilidades na alimentação, Ana Claudia realizou curso de chef de cozinha e está adaptando todas as receitas para sem glúten. Ana descobriu na cozinha, além de uma forma de dar carinho às filhas, uma paixão. Além do sorriso das crianças, o esforço também rendeu a ela a possibilidade de passar adiante o que aprendeu. A engenheira química já participou de algumas aulas de culinária em inglês na escola das filhas, para ensinar receitas sem glúten. Uma forma lúdica e divertida de ensinar o idioma e estimular a alimentação não industrializada proporcionada pela escola.

“Tudo o que eu usei tanto a farinha Mix Dolci quanto a Pan deu certo, se cumprir o que diz a receita, é fácil fazer. Mas tem quem tenha dificuldade de cozinhar no geral”, observa Ana Claudia. Ela reforça por isso a importância de realizar cursos básicos, para aprender a fazer itens simples e assim incluir mais sabor e ingredientes à dieta.

Mariane Rovedo, nutricionista clínica que acompanha as meninas há dois anos, destaca a importância de repor a carência de vitaminas e minerais necessários para o bom funcionamento do organismo. Por isso, enfatiza a importância de apoio profissional para a condução da dieta e, caso esteja muito difícil a aceitação da nova condição, a inclusão de apoio psicológico. “Para o celíaco, é importante trabalhar em um grupo multidisciplinar. Médico e nutricionista são fundamentais, pois é necessário fazer acompanhamento com endoscopia e biópsia regularmente”, afirma Mariane.

Para quem recém descobriu a doença, a nutricionista recomenda os seguintes cuidados: “o principal é a aceitação da condição. E em seguida, a orientação adequada: se informar, conhecer sobre contaminação cruzada e ver as adequações nutricionais, níveis de vitaminas e minerais, se existe outra doença autoimune associada, fazer todo o tratamento adequado conforme o caso”.

Rotina

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Para almoço e lanche no colégio, Sarah e Sophia levam alimentos sem glúten e sem açúcar. “Diariamente faço a marmita, que aguenta até 6 horas, e a gente faz um trabalho de patchwork para ficar mais bonita, então elas levam a própria alimentação, pois ficam o dia inteiro na escola”, conta Ana Claudia.

Os amigos de Sarah e Sophia também compartilham os lanches sem glúten. “Uma vez por mês tem comemoração de aniversário na escola, cada um leva um lanchinho e eles dividem. A gente fez um trabalho de conscientização com os pais e eles colaboram, não necessariamente comprando produtos sem glúten, mas levando uma fruta inteira, com casca, para elas poderem comer”, revela Ana Claudia.

A família também se preocupa e encaminha sempre porções mais generosas, para que as meninas possam compartilhar. “E os amigos adoram comidas sem glúten! Recentemente vieram aqui em casa estudar e disseram que a pizza é tão boa quanto a pizza Hut”, diverte-se a mãe de Sarah e Sophia, ao lembrar.

Nas festinhas fora da escola, as meninas levam o próprio lanche, feitos por Ana Claudia com opções de salgadinhos e docinhos livres de glúten. “A turma da Sophia no ano passado chegou a fazer uma festa de aniversário totalmente sem glúten para ela. Era um chá mais para as meninas, com bolos e salgados”, relembra.

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Entre os itens prediletos, as meninas diferem bastante. Sarah adora frutas e verduras e revela: “Entre as bolachas, prefiro a Digestive e o Corn Flakes, da Schär, é o café da manhã de todos os dias”. De tudo o que comia antes, apenas uma saudade que ela já encomendou à mãe aprender a adaptar a receita: pastel de Belém. Já Sophia adora salgados. Ela revela que os itens preferidos são: “as bolachas Mini Sorrisi e o pão Ciabatta Rústica”.

Outra importante parceira nesta fase da vida foi a escola das meninas. Além do acolhimento às meninas, a escola optou por mudar a massa de modelar utilizada em aula para os 500 alunos, após Sophia permanecer apresentando os sintomas celíacos. “A Umbrella sempre foi muito parceria, desde que descobrimos o diabetes, já escolhemos a escola por esta parceria”.

A história de Sarah e Sophia demonstra por fim que compartilhar as informações é fundamental para romper a barreira da ignorância ou preconceito com a doença. Para a família Cendofanti Sezerino, a doença celíaca limita-se a determinar alguns ingredientes que não pode ser consumidos. Mas não interfere na vida social e nem no bem estar da família.