En diagnos som innebär stor förändring.

De som får diagnosen celiaki kan oroa sig för kostomläggningen från vanlig kost, till glutenfri kost. Men övergången till glutenfri kost går smidigare än vad man tror. Ett liv med celiaki kan levas med samma intensitet och energi som annars, även om man måste hålla sig till särskilda regler. Ett liv med celiaki kan utan tvekan vara ett liv utan kompromisser.

Celiaki är en permanent födoämnesöverkänslighet mot gluten.

Gluten är en proteinsubstans som finns i vete och i andra sädesslag som korn, råg, spelt, kamut, och triticale (en korsning mellan vete och råg). Hos de personer som har ärftliga anlag, barn som vuxen, förorsakar intagande av livsmedel innehållande gluten (även i små mängder) en immunitetsreaktion på tunntarmen. Detta orsakar en kronisk inflammation som har till följd att tarmluddet försvinner, och detta ger symptom som varierar från fall till fall. Hos en frisk person är tarmväggarna klädda med ludd och mikroludd, som har till funktion att öka absorberingsytan av näringssubstanser. Hos en person med celiaki har detta ludd mer eller mindre försvunnit och mykosen i tarmkanalen är skadad. Den uppsugande platta ytan reducerar eller förhindrar absorberingen av närande ämnen såsom protein, fett, kolhydrater, vitaminer, salt och mineraler och orsakar därmed undernäring och näringsrubbningar. Glutenintolerans är en av de vanligaste matintoleranserna på världsnivå. I de länder där befolkningen har europeiskt ursprung (Europa, Nord- och Sydamerika och Australien) är det cirka en person på 100 som är drabbad. En liknande frekvens har man mött i utvecklingsområden, såsom Nordafrika, Mellanöstern och Indien, där man konsumerar stora mängder vete.

Gluten är ett protein som finns i några spannmål såsom vete, havre, korn, råg, spelt, kamut och triticale (en korsning mellan vete och råg). Näringsvärdet hos gluten är mycket lågt. Den huvudsakliga funktionen hos detta protein är ”limmande”, dvs. att hålla samman vetemjöl, och detta ger goda bakegenskaper.

Celiaki är en komplex sjukdom som orsakas av en mängd ärftliga faktorer och miljöfaktorer.

De genetiska faktorerna
Det har visat sig att den genetiska faktorn är 10 gånger vanligare för utvecklingen av celiaki hos första gradens släktingar jämfört med den allmänna befolkningen. Alla talrika gener som bidrar till ärftligheten är dock inte kända ännu. Bland dessa utmärker sig HLA systemet, en sammansättning av gener med den primära funktionen att identifiera molekyler som är främmande för organismen (kroppen, tarmen etc). Större delen av personer med celiaki (åtminstone 95%) noterar närvaron av genotypen HLA/DQ2 och/eller DQ8. Intressant är att närvaron av HLADQ2/DQ8 är nödvändig, men inte tillräcklig, för att utveckla sjukdomen. Just dessa genetiska faktorer möter man med en hög procentuell andel hos friska individer (20-30% av den allmänna befolkningen).

Miljöfaktorer
Miljökomponenten vid celiaki utgörs istället av exemplet att det finns gluten i livsmedel

Symptomen hos personer med celiaki varierar, och i vissa fall kan personerna vara symptomfria.

De vanligaste är diarré, viktminskning, trötthet, svullnad och smärtor över magen, kräkningar och hos barn kan även tillväxten avstanna. I andra fall kan det vara sådant som uppenbart inte har med tarmarna att göra såsom blodbrist, osteoporos, amenorré, vitamin-, salt- och mineralbrist och andra sjukdomar som kan höra samman. Det är inte alltid som celiaki visar sig klart och tydligt, utan det finns många av dess kliniska former som måste beaktas diagnostiskt. Den kliniska symptomen på celiaki kan vara uppdelad i standardfall såsom markerad gastro-tarmsymptom (i minoritet idag). Det är vanligare med icke tydliga mag-tarm symptom som inte är så markant såsom en sannolikt ytlig kolit (kolon irritabile eller känslig tarm”) eller järnbrist som är motståndskraftig mot järn i tablettform. Sedan finns det icke symptomatiska former, som i brist på påtaglig symptom, ibland får diagnosen hos riskpatienter, t.ex. i familjer där flera har celiaki eller hos diabetespatienter somhar serologisk screening. I dessa fall märks ingen symptom, men i verkligheten, efter att behandlingen satts igång, så konstaterar man en förbättring av det psykisk-fysiska välmåendet. Hos vissa patienter föds en misstanke då man möter ett problem utanför tarmarna, såsom dermatit herpiteform, aftös stomatit, diabetes, osteoporos, fertilitetsproblem, tyreoidit, allergier, intolerans och några neurologiska sjukdomar, som kan vara förenade med celiaki. I mycket få fall, som väl är, kan celiaki uttrycka sig mycket allvarliga komplikationer redan från början såsom fastande ulcerös ileit eller i tarmkanalens lymfom.

En kort beskrivning av hur celiaki kan yttra sig.

Typisk celiaki
De typiska formerna av celiaki inleds tidigt, i allmänhet ett par månader efter upphörandet av amningen, med symptom som dålig uppsugningsförmåga hos tarmarna: kronisk diarré, tillväxten upphör, ingen aptit, kräkningar och svullnad över magen (den s.k. „stora magen“).

Atypisk celiaki
De atypiska formerna av celiaki yttrar sig sent med symptom som inte hör ihop med tarmarna, såsom anemi med järnbrist, ökning av lever aminotransferater, återkommande magsmärtor, hypoplasi i tandemaljen, herpesformade hudinflammation eller kortväxt under skolåren.

Tyst celiaki
Tyst celiaki diagnosticeras hos personer, som efter allt att döma verkar friska, efter att de har genomgått en tillfällig kontroll. Många fall är symptomfria enbart på ytan; men i verkligheten konstaterar man en förbättring av det psykiska/fysiska tillståndet efter att behandlingen satts igång.

Potentiell celiaki
Potentiella fall definieras i de fall som uppvisar positiva serologiska markörer och normal tarmbiopsi. Om man låter patienter med potentiell celiaki äta ordinarie kost, där gluten ingår (en så kallad provokation), kan man sedan göra en ny biopsi för att se om tarmluddet har påverkats. En hög frekvens av celiaki, ofta lömsk, visar sig hos personer med autoimmuna sjukdomar (framförallt diabetes med insulinberoende och tyreoidit), med syndrom (Downs syndrom, Turners syndrom och Williams syndrom) med serum IgA brist.

När en symptom som liknar misstänkt celiaki uppstår är det ofta tillräckligt att genomföra en specifik blodundersökning för att få en första diagnos av glutenintolerans. En definitiv diagnos kan man endast få efter en tarmbiopsi av vävnaden, dvs. av ett prov från vävnaden, som sedan överlämnas för en histologisk undersökning, som gör det möjligt att fastställa en eventuell atrofi av tarmluddet.

Blodprover
Vissa blodprover kan bekräfta misstänkt celiaki. Bland dessa bör man främst komma ihåg den med antikropparna antitransglutamin (anti tTG) i klass IgA, en mycket pålitlig och automatiserad test. Lika pålitlig men mindre standardiserad är sökning av antikropparna antiendomysium (EMA). Antikropparna antigliadin (AGA) i klass IgA och IgG är speciellt betydelsefulla hos barn i en ålder under 3 år, eftersom de kan bli positiva före andra tester. Den isolerade förändringen av AGA-IgG har i allmänhet inte något diagnostiskt värde, förutom hos barn med underskott på serologiskt IgA.

Tarmbiopsi
Om de serologiska testerna ger ett positivt resultat är det lämpligt att utföra en tarmbiopsi, en undersökning som vanligtvis genomförs med hjälp av en gastroskopi. I patienter med positiv serologi och standard förändringar i tarmbiopsin (atrofi av tarmluddet och en ökning av lymfocyt intra-epitel) existerar alla element för en definitiv diagnos av celiaki.

Provokation
I tveksamma fall brukar man efter en viss tid återinföra gluten i kosten, man gör en provokation. Patienten får äta gluten för att sedan undersökas igen genom att lämna nya blodprover och göra en ny tarmbiopsi för att se om luddet på tarmens slemhinna har påverkats. Provokationen görs endast efter diskussion med läkare.

Två sjukdomar med gemensamt ursprung, en balanserad kost för att behandla dem tillsammans.

Fem-tio procent av patienterna med diabetes typ 1 (insulinberoende) kan även få celiaki. För att tillsammans behandla dessa två åkommor är det nödvändigt att följa en noggrann diet, utan att vara återhållsam. Idag rekommenderar man faktiskt diabetiker, med eller utan celiaki, att hålla en normal kost, både när det gäller det totala kaloriintaget, men även när det gäller proteiner, socker och fetter. För att undvika en överdriven ökning av blodsockret efter måltider, så rekommenderar man att välja samansatta kolhydrater (bröd och pasta, naturligtvis glutenfria) samt livsmedel som är fiberrika (grönsaker, baljväxter och färsk frukt), istället för de med hög mängd av enkelt socker (sötsaker), som kan ätas, men med måttlighet. När det gäller fetter är det lämpligt att välja vegetabiliska fetter (t.ex. olivolja extra vergine) och de som är rika på fleromättade fettsyror (t.ex. sill) tack vare den gynnsamma effekten de har på kolesterolnivåerna i blodet. Till sist bör man komma ihåg att behandlingen för celiaki är mycket positiv för diabetiker, dels för att den bidrar till att förbättra kontrollen av ämnesomsättningen, och att den eventuellt drar ner insulinbehovet, men den kan även bidra till att förebygga möjliga ”tysta” komplikationer såsom blodbrist och osteoporos.

Den visar sig med celiaki, men har olika orsaker.

Innan diagnosen kan personen med celiaki visa tecken på laktosintolerans (oförmåga att bryta ner mjölksocker), något som kan ha orsakats av en skadad tarmslemhinna. En reducerad tolerans av laktos kan kvarstå efter att man har introducerat en glutenfri kost och tarmslemhinnan har läkt. Hos vissa återkommer möjligheten efter en tid att bryta ner laktos medan det hos andra kvarstår. Behandlingen för laktosintolerans är att avlägsna livsmedel som innehåller laktos ur kosten. På marknaden idag finns många laktosreducerade mejerivaror, samt livsmedel helt fria från laktos baserade på havre, ris och sojaböna som kan ersätta de ursprungliga mejerivarorna. Vissa måste avstå helt från laktos medan andra kan tolerera en viss mängd. Läs innehållsförteckningen för att se om laktos finns i produkten. Det är viktigt dock att tillgodose sitt behov av kalcium och vitaminer om man avlägsnar mjölkprodukter. Rådgör med dietist för att säkerställa det dagliga intaget av kalcium och vitaminer.

En glutenfri diet är den enda effektiva behandlingen.

En glutenfri kosthållning är den enda effektiva behandlingen som för närvarande garanterar personer med celiaki ett perfekt hälsotillstånd utan några kliniska tecken, normalisering av test resultat och en återgång till den normala strukturen av mykosen i tarmkanalen. För att behandla celiaki är det nödvändigt att utesluta alla livsmedel som innehåller gluten. Det är viktigt att komma ihåg att även en mindre kvantitet av gluten kan orsaka skada. Därför är det viktigt att läsa ingrediensförteckningen på olika livsmedel för att förvissa sig om att de inte innehåller gluten. Att hålla en glutenfri kost underlättas av att det idag finns ett brett sortiment av glutenfria ersättningsprodukter som bröd, pasta, kex pizzabottnar, färdigmat, glutenfria mixer och mycket mer. De är lätta att känna igen då många av dem bär glutenfrisymbolen med det överkorsade axet. Livsmedel som bär denna symbol är livsmedel som är anmälda till Livsmedelsverket som ”Livsmedel för Särskilda Näringsändamål”, sk Sär/När-livsmedel. Tillverkarna av dessa livsmedel har då säkerställt att ingredienserna i produkten är glutenfria och är tillverkade på ett sådant sätt att det inte finns risk för att kontamination (att inga otillåtna ämnen/ingredienser hamnar i produkten). En uppdaterad lista på Sär/När-livsmedel finns på: www.celiaki.se

Den första resultatet är att symptomen försvinner.

I och med att kostbehandlingen påbörjas, normaliseras antikropparnas provresultat och tarmens slemhinna återfår sitt tarmludd. Hos personer med typisk symptom är behandlingens effekter oerhörda: inom några dagar förbättras aptiten och humöret, därefter försvinner diarrén progressivt, och hos barn sätter tillväxten igång. Även eventuella problem med ämnesomsättningen, som t.ex. en reducerad benmineralisering eller blodbrist pga. av järnbrist, har en benägenhet att långsamt normalisera sig. Kostbehandlingen, framförallt om den sätts in tidigt, minimerar risken för komplikationer på lång sikt, men den ”nollar” inte helt och hållet risken för eventuella autoimmuna sjukdomar som har ett visst samband.

Fördelarna med den glutenfri kosthållningen är att:
_ tarmluddet växer ut;
_ näringsämnena kan då tas upp igen av kroppen när tarmluddet återhäm tat sig
_ en återgång till den normala kropps vikten
_ de psykiska och fysiska villkoren återgår till det normala

En glutenfri diet gör det möjligt att äta hälsosamt, gott och balanserat.

För kroppens välmående är det lämpligt att äta allsidigt, att dricka mycket vatten och att använda sparsamt med salt. Att variera maten är viktigt. Riktlinjer för sammansättningen av den dagliga menyn kan representeras av ”matpyramiden”, som är uppdelad i sex avdelningar, var och innehåller en livsmedelsgrupp. Längst ner finns den grupp som skall ätas mest i kvantitet (spannmål, naturligtvis glutenfritt och rotfrukter) Högst upp finns den grupp (fetter) som skall konsumeras i reducerad mängd.

Varje dag bör man äta:

_ 3-5 portioner frukt och grönsaker: dessa livsmedel är en källa för fibrer, provitamin A, vitamin C, andra vitaminer och mineraler. I denna grupp ingår även färska baljväxter.

_ 2-4 portioner spannmål och rotfrukter: glutenfria spannmål, ris, majs, glutenfri pasta och bröd, och potatis. Dessa livsmedel är en viktig källa för kolhydrater och stärkelse och därmed lättanvänd energi.

_ 1-2 portioner kött, fisk, ägg: främst magert kött, nöt, fågel, gris eller fisk. Ägg 2 -3 gånger i veckan. Dessa livsmedel innehåller mikroämnen, protein, Bvitaminkomplex. I denna grupp ingår även torra baljväxter (bönor, kikärtor, ärtor, linser).

_ 1-2 portioner mjölk, yoghurt, ost, kött, fågel, fisk, baljväxter, ägg

_ förbered rätterna på ett hälsosamt sätt och utan fett (ugnsstekt kött, kokt, ångkokt, sauterad).

_ ät långsamt, tugga väl och smaka på maten.

_ använd mer färska aromatiska örtkryddor än salt.

_ var sparsam med socker

_ undvik att blanda ihop med livsmedel som innehåller gluten.

Hur man tillreder en säker glutenfri måltid.

Välj ingredienser som alldeles säkert är glutenfria. Läs ingrediensförteckningarna för att vara säker.
_ Använd rena köksverktyg (skålar, kastruller, durkslag, slevar osv).
_ Se till att det är rent i köket när matlagningen ska påbörjas.
_ Använd inte redan använd frityrolja för att fritera panerade matvaror eller sådana som är vända i mjöl.
_ Använd inte vatten för att koka pastan i som redan har använts till pasta med gluten.

Efter 1-2 år med glutenfri kost, är det inte nödvändigt med fler tarmbiopsier.

Om det inte finns några tvivel gällande diagnosen, anser man inte att det är nödvändigt att kontrollera normaliseringen av tarmen. Det är däremot lämpligt att patienten regelbundet besöker sin läkare för att genom blodprov kontrollera: _ parametrarna av järnutbytet (hemokromatos, sideros, ferritin). En eventuell bestående järnbrist kan fyllas på med ett järntillskott i tablettform; _ antikropparna anti-tTG (om de är positiva anger det dålig följsamhet av dieten); Kontrollen av osteoporos, i form av bendensitometer, rekommenderas framför allt i de fall då diagnosen har varit sen, i synnerhet för kvinnor. De personer som, vid kontroller, har gått upp i vikt, bör genomgå ämnesomsättningsprover på första nivån (totalt kolesterol, HDL-kolesterol, triglycerider, blodsockret). För patientens allra närmaste släktingar (barn, syskon, föräldrar) är risken för celiaki större (ungefär 10%) jämfört med den allmänna befolkningen. Av denna anledning är det lämpligt att utvidga sökningen även hos dem av celiakimarkörer (anitkroppar anti-tTG och eventuellt, genotypen HLA-DQ2/DQ8) även om de efter allt att döma är friska.

Den största tröskeln är att komma över den första diagnosen.

Man brukar säga att när diagnosen väl är gjord, är celiaki inte längre en sjukdom, utan bara ett livsvillkor. Efter att man satt igång behandlingen, förbättras det psykiska/fysiska hälsotillståndet nämnvärt, men man måste lära sig att leva med de påtvingade reglerna – en ny kosthållning. Ett stort urval av glutenfria produkter som nyligen har tillhandahållits av den specialiserade livsmedelsindustrin, har märkbart bidragit till att öka livskvalitén hos personer med celiaki. Glutenfria livsmedel är allt lättare att få tag på, även i snabbköpen, som färdiglagade produkter eller att tillaga själv. Restriktionen på livsmedel känns framför allt när man ska äta en måltid utanför hemmet, eftersom inom restaurangvärlden (matsalar, barer, restauranger) är tillgången på glutenfria rätter och mellanmål fortfarande begränsade. Denna situation håller på att förbättras från år till år, tack vare patientorganisationernas åtagande och ökad uppmärksamhet från institutionernas och massmedias sida.

Livet i skolan
Många skolor klarar av att garantera barn med celiaki säkra måltider, men det är viktigt att föräldrarna personligen kontrollerar kunskapen om detta problem hos lärare och skolmatspersonalen. En stor tillgänglighet av glutenfria mellanmål, söta och salta, gör det möjligt att smidigt kunna bemöta situationer som skolresor och födelsedagsfester.

Tonåren
”Luckorna” i dieten är vanligare under ungdomsåren eftersom många pojkar och flickor har svårt att acceptera, och framför allt att visa andra, sin ”annorlunda kosthållning”. Att man inte har så mycket symptom kan bidra till de tillfälliga försummelserna. Vad gör man i dessa fall? Det är viktigt att inte skuldbelägga eller skrämma den som fuskar med sin glutenfria kost. Det är istället bättre att sakligt gå igenom konsekvenserna av att fuska, exempelvis att tarmen inflammeras. I vissa fall, speciellt då det förekommer en konflikt mellan den unge patienten och dennes föräldrar, är det möjligt att ta hjälp av läkare eller psykolog. Svårigheterna under ungdomstiden är vanligtvis av övergående art och de utesluter inte möjligheten att efter en tid uppnå målsättningen att leva bekymmersfritt med celiaki.